Kortsluiting

Ik heb zelf MS, een gedeeltelijk onzichtbare zenuwziekte, en heb veel onbegrip ervaren vanuit de maatschappij. Mensen hebben hel snel hun oordeel klaar terwijl ze totaal niet weten hoe een dag voor iemand met deze ziekte eruit ziet en welke pijn, spierzwakte en problemen met andere organen het met zich meebrengt...en dan krijg je er ook nog allerlei maatschappelijke problemen bij; niet meer kunnen deelnemen aan het werkproces, financiele achteruitgang, duurdere zorg waar je minder voor terug krijgt en ga zo maar door. Om mijn nichtje van 9 jaar, waar ik wel eens op pas, de ziekte beter te laten begrijpen, heb ik haar dit boekje cadeau gegeven. Ze heeft het in 1 ruk uitgelezen! Ze snapt nu beter wat ik heb en waarom ik soms nee moet zeggen tegen bepaalde activiteiten. Ik hoop dat mijn familie het ook gaat lezen! Want ook voor volwassenen is het een eye-opener denk ik en geeft het weer een beetje meer inzicht in mijn alledaagse problematiek.

Ik wist weinig van MS, maar ik heb nu veel meer begrip voor mensen met deze ziekte. Ook ik zie wel eens mensen de ene dag in een scootmobiel rijden en de andere dag gewoon met de hond lopen. Ik zal nu niet meer zo snel met een oordeel klaar staan. Ik vind het boek erg goed weergeven wat een tienermeisje ervaart bij een dergelijke ingrijpende ziekte in het gezin. Het zal kinderen die een ouder hebben met MS zeker helpen om er ook over te praten wat ze zelf ervaren. Fijn dat er dit soort boeken zijn voor kinderen.

Als MS patiënt kreeg ik dit boek ook via de MSVN en heb hem eerst zelf gelezen (tot de helft) voor ik hem aan mijn 10 jarige dochter gaf. Wat de vorige review ook al zegt; geen patiënt is het zelfde. Geen patiënt gaat hetzelfde met de ziekte om. In het boek wordt een familie weekend in een dierentuin afgezegt vanwege die moeders ms. Ik kon me daar als moeder zo boos over maken, want mijn insteek zou zijn ==> jullie gaan genieten en ik red me wel thuis(of op de hotelkamer die in eerste instantie al geregeld was zodat moeder tussendoor kon rusten) De moeder zwelgt teveel in het ziek zijn en het draait te veel om de MS maar ja, dat is nogmaals hoe iemand het wel of niet kan accepteren/verwerken en dit is natuurlijk uit de ogen van het kind geschreven Mijn dochter is nu ook bij dat familie uitje aan het lezen en vind het ook maar een 'zeur'moeder, wat mij persoonlijk dan weer gerust steld, dat wij het als gezin nog lang niet slecht doen. Wel zou ik als ouder aanraden het boek zelf ook te lezen en zo ook in gesprek te komen met je kinderen over hoe hun de emoties in het boek ervaren en dan kom je vanzelf in gesprek over je eigen thuis situatie. Wat best wel verhelderend zal zijn.

Dit boekje heb ik zelf gelezen omdat ik het kreeg van de MS vereniging, ik heb geen kinderen dus is het voor mij moeilijk in te schatten wat kinderen er van zullen vinden. Het is vrij kinderlijk geschreven, voor de leeftijd van 10 tot 13 is het leuk denk ik. Het vertelt hoe een meisje van 12 haar leven beleeft met een moeder met ms. Maar omdat ms voor iedere patiënt anders is zal het niet bij iedereen aansluiten. Deze moeder is bijvoorbeeld erg vaak moe en moet veel dingen laten, dat geld zeker niet voor iedere ms patiënt. Ik denk dat het boekje wel kan helpen bij de uitleg van de ziekte en dat het kinderen kan helpen om het beter onder woorden te kunnen brengen naar bv klasgenootjes. Het is een goed hulpmiddel om MS iets begrijpelijker te maken voor kinderen, maar ook voor volwassenen die iemand met ms in hun omgeving hebben.