Hoofdzaken 1 - Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit

Een openbaring voor mensen met een autismespectrumstoornis. Je komt er achter dat je niet de enige bent die de wereld zo waarneemt en ervaart. Bianca combineert eigen ervaringen met feitelijk onderzoek naar hoe de geestelijke gezondheidszorg omgaat met autisme, zowel de fouten als de successen, en geeft zelfs een historisch perspectief op het onderwerp. Geeft voor niet-autisten een helder inzicht in hoe het is om bijvoorbeeld de wereld zo ongefilterd te ervaren dat je overprikkeld raakt, wat weer een verklaring voor bepaalde gedragingen kan zijn. Dit boek kan het puzzelstukje zijn om een vriend of geliefde goed te begrijpen. Erg fijn helder en begrijpelijk voorgelezen door de auteur haarzelf. Ze geeft zich helemaal tijdens het voorlezen waardoor je je nog meer laat meeslepen bij het serieuze onderwerp terwijl de zelfbewuste humor het toch toegankelijk houdt. Aanrader!

Dit boek lezen is fijn, luisteren is nog fijner want dat kun je combineren met in een trein zitten of wandelen of de afwas doen

Vanaf het moment dat hij door de brievenbus kletterde moest ik hem lezen. Ik heb in 1 ruk doorgelezen, en ik denk dat hij nog vaak herlezen gaat worden. Want wow, wat is dit een duidelijk en goed boek! En het zit schrijftechnisch zowaar ook heel goed in elkaar, met humor en vlotte leesbaarheid. Dat is altijd mooi meegenomen en vaak mis ik dat in zulke boeken. Dat is erg fijn, maar nog fijner is de inhoud. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb me nooit officieel laten testen omdat dat wat moeilijkheden met zich meebrengt. En dat zorgt ook dat ik telkens weer aan mezelf twijfel, als ‘hoogfunctionerende’ autist. Ben ik het echt wel of is het toch een onderdeel van mijn fysieke ziekte? Beide zijn er al sinds mijn geboorte, dus dat is nogal een vraagstuk. En hoe kan ik tegelijk zo vreselijk empathisch zijn? Bianca legt het allemaal uit en tegen het einde had ik het gevoel dat ik me voor het eerst in mijn leven begrepen voelde. Dat iemand het ook meemaakt zoals ik. Op een manier die meestal niet in de boeken staat hoewel ik misschien de juiste boeken nog niet heb gevonden. Op het Randje van het Niets/On the Edge of Gone was ook al een eyeopener maar verder heb ik weinig gezien dat ook echt het empathische aspect benadrukt, het overlopen van je hoofd, het aspect dat je jezelf vaak niet kunt uiten en soms ineens wel. Heeeel herkenbaar allemaal. Eng herkenbaar. Ik zat de hele tijd met mijn benen ritmisch te tappen omdat ik er zenuwachtig van werd en las vervolgens dat dat ook bij autisme kan horen. Kortom: voor mij een extreme eyeopener, en dat op mijn 32e. Ook voor niet autistische mensen is het een heel goed en toegankelijk boek, met speciale tips tussendoor.

Wanneer ik mensen een boek wil aanraden dat de essentie van autisme goed weergeeft, noem ik steevast "Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom" van Olga Bogdashina. Mensen zitten echter niet altijd te wachtten op deze wat academische verhandeling over autisme... en hoewel ik nog wel een aantal interessante boeken m.b.t. dit onderwerp zou kunnen noemen was er in mijn opinie geen enkel ander boek dat aan de leek de ervaring van het leven met autisme in één klap duidelijk kon maken (spoiler: nu is dat er wel) ;) "Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit" kwam ik tegen toen ik op zoek was naar een goed boek over autisme voor een tienermeisje dat net haar diagnose heeft gekregen. Het boek mocht van mij niet betuttelend zijn en ook niet te kinderlijk maar wel aansluiten bij de belevingswereld van een jong iemand en natuurlijk een realistisch beeld geven van autisme. Het boek van Bianca Toeps viel me meteen op vanwege de mooie foto op de kaft en ook de titel sprak me aan. Ik had meteen zoiets van; 'dat is het boek waar ik naar op zoek ben'. Aangezien je een boek echter niet op zijn/haar kaft mag beoordelen heb ik toch maar eerst het inkijkvoorbeeld bekeken, een deel van de recensies gelezen en vervolgens alle interviews die op de webpagina die voor dit boek gemaakt is staan gelezen, lol. Wat ik las sprak me wel aan, dus vervolgens heb ik het boek besteld. Toen het boek aankwam heb ik het eerst zelf snel gelezen om te kijken of het aan mijn verwachting voldeed en dat deed het Inderdaad! Naar mijn mening geeft Bianca Toeps in haar boek een zeer accuraat beeld van het innerlijk leven van een autist en hoe dat soms kan botsen met de verwachtingen van de samenleving die zich heeft geëvolueerd naar de behoeften van neurotypische personen. Het boek is goed geschreven, met enige humor, overzichtelijk en toegankelijk. Het is een persoonlijk verhaal, dus de schrijfster heeft veel van haar eigen ervaringen ter illustratie gebruikt. Ook brengt ze vaak haar eigen mening ten tonele (waar ik het overigens zeker niet altijd mee oneens ben), het is geen objectief boek, toch doet dit niet af aan haar beschrijving van autisme, het voegt juist een dimensie toe; een inkijk in hoe autisme zich in het dagelijks leven van een persoon kan uiten. Enkele kanttekeningen heb ik nog wel (al zijn die wellicht persoonlijk). Om te beginnen iets dat in een andere beoordeling ook al genoemd werd; soms kan de schrijfster wat kort door de bocht zijn, niet zozeer in het beeld van autisme dat ze schetst maar wel bijvoorbeeld t.o.v. mensen die een mening hebben waar zij zich niet in kan vinden en ook in wat ze schrijft over Hans Asperger... in het boek "Neurotribes" van Steve Silberman (ook een aanrader!) wordt een wat genuanceerder beeld van hem geschetst (al kan ik hier zelf niet veel over zeggen aangezien ik de man niet gekend heb en er niet bij was). Verder de aanname dat autisten bepaalde dingen niet meer willen horen, dit is haar persoonlijke mening maar ze brengt het alsof het de mening van alle autisten is... al is iedereen het er denk ik wel over eens dat de opmerking die ook de titel van haar boek is er eentje is die idd niemand meer wil horen (ik ben vol aannames vandaag ;)). Verder vind ik het jammer dat ze schrijft met de DSM als uitgangspunt (al uit ze hier wel enige kritiek op maar die is vooral inhoudelijk), want wat moeten wij met een Amerikaans classificatiesysteem dat enkel uitgaat van de observaties van psychiaters en voorbij gaat aan de innerlijke beleving van mensen? Toch krijgt het boek van mij 5 sterren, ik zou het aan iedereen aanraden! (niet de DSM hahaha) "Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit" is een goed boek waarin de schrijfster op luchtige wijze bijzonder goed weet weer te geven hoe het is om autisme te hebben.

Dit boek is een aanrader voor iedereen die: - Zelf autisme heeft (hallo herkenning!) - Iemand kent met autisme - Graag meer wilt weten over autisme en het beter wilt begrijpen Eigenlijk een aanrader voor iedereen dus. Want dat begrip voor autisme, dat mag er wel wat meer komen. En dit boek helpt zeker een handje in de goede richting. Het boek geeft een duidelijk beeld hoe het is om autisme te hebben. Een keer niet vanuit het oogpunt vanuit een psycholoog of een ouder, maar vanuit iemand die zelf autistisch is. Daarnaast ontkracht het een paar hardnekkige vooroordelen over autisme en geeft het ook nog praktische tips hoe je met bepaalde situaties om kan gaan. Mijn petje af naar Bianca die met dit boek meer begrip wil creëren voor autisme, dat is wat mij betreft zeker gelukt!

Ik heb dit boek in één ruk uitgelezen. Zoveel herkenbare situaties, treffend verwoord en leest lekker weg. Dit is dus ook autisme... Mijn vermoeden dat ik 'enkele autistische trekjes' heb is ruimschoots bevestigd. En ik begin me nog maar net te realiseren wat ik de afgelopen 40+ jaar allemaal onderdrukt/verborgen/weggeredeneerd heb...