Autisme en neurodiversiteit: een andere manier van zien

Autisme en neurodiversiteit van Jo Bervoets: een boek dat me aan het denken heeft gezet en dat ik met overtuiging aanraad, al kostte het me wat moeite om daar kanttekeningen bij te plaatsen. Laat ik beginnen met dit: ik zie Jo Bervoets als een absolute autoriteit op het gebied van neurodiversiteit. Hij combineert theoretische diepgang, actuele wetenschap en persoonlijke ervaring op een manier die zeldzaam is scherp, eerlijk, en altijd met respect voor de complexiteit van het onderwerp. Dat dwingt bewondering af. Het eerste deel over autisme las ik redelijk vlot. Dat onderwerp is me vertrouwd; de inzichten en nuances die hij aandraagt sluiten goed aan bij dingen die ik eerder las of zelf ervaar. Maar bij het deel over Tourette merkte ik dat ik veel meer moeite moest doen. Niet vanwege de stijl die is helder maar vanwege de complexiteit, onbekendheid en gelaagdheid van zijn betoog. Ik moest mezelf ertoe zetten om door te lezen, soms terug te bladeren, en actief mee te denken. Het boek is geen pleidooi, geen manifest, en ook geen handleiding. Het is een uitnodiging tot herdenken. Geen simpele antwoorden, maar scherpe vragen die je blik op normaliteit en stoornis denken fundamenteel kunnen verschuiven. Die nuance maakt dit boek zo krachtig maar ook veeleisend. Het vraagt veel van de lezer. En hoewel ik dat doorgaans waardeer, moest ik bij momenten ook echt doorzetten. Dat ik die moeite benoem, voelt bijna oneerbiedig gezien het kaliber van de auteur. Maar juist die wrijving dat het pijn doet, dat je uitgedaagd wordt is misschien wel de bedoeling. Voor iedereen die wil begrijpen wat neurodiversiteit echt betekent, voorbij de slogans en het stoornisdenken: dit boek is het waard. Maar neem er de tijd voor.

Dit boek helpt echt om te begrijpen wat neuridiversiteit eigenlijk is. Het ontwart de knoop tussen termen als beperking, stoornis, spectrum, autisme en ook trots, uniek zijn en de rol van de sociale omgeving. Het resultaat is een genuanceerd begrip van neurodiversiteit, ook die van jezelf (want we zitten allemaal op het "mensenspectrum"). Dit begrip is heel belangrijk om onnodig leed, stigma en vakjesdenken te voorkomen. En het boek is nog heel leuk om te lezen ook!

Helaas is de inhoud niet pakkend en helder voor mij. Omslachtig omschreven en wat de boodschap precies is, haal ik er niet makkelijk uit.

Verwacht van dit boek geen pasklare antwoorden en duidelijke zwart-wit verhalen. Dit boek rekt jouw denken op, biedt nieuwe invalshoeken en komt met een heel eigen beschrijving van autisme en van Tourette. Enige voorkennis van de theorieën achter autisme en het stoornisdenken versus neurodiversiteits-denken, kan helpen. Maar ook zonder die voorkennis pik je hier vooral vragen en ideeën op die een andere blik bieden.

20 jaar geleden kreeg onze 4-jarige zoon een ASS diagnose, zonder al te veel uitleg (een lijstje met symptomen waarin wij en de school hem niet in herkenden), en een somber toekomstbeeld ("gedoemd tot een leven zonder behoefte aan sociaal contact" - hij woont nu gelukkig samen met zijn vriendin !). Het was dus niet te verbazen dat deze diagnose ons veel stress bezorgde, en dat we ze ook maar moeilijk konden aanvaarden.. dit boek zou zeker geholpen hebben ! Het legt helder uit dat het bij autisme niet gaat om lijstjes met symptomen maar wel hoe autisten de wereld zien - en daar is niets mis mee, integendeel !