Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen de begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis

Ieder kind is bijzonder op zijn eigen manier. De kinderen die in dit boek centraal staan, zijn bijzonder omdat zij zich anders ontwikkelen dan wij gewend zijn. In verstandelijk en vaak ook in lichamelijk opzicht. De ernst van hun beperkingen maakt hen kwetsbaar. Dat geldt zeker in een vreemde en bedreigende omgeving als het ziekenhuis. Juist ernstig gehandicapte kinderen bezoeken relatief vaak een ziekenhuis. Wat zij nodig hebben is een bijzondere en aangepaste ziekenhuiszorg. Ouders, artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en andere betrokkenen rondom het kind dragen hiervoor gezamenlijk de verantwoordelijkheid. Voor hen is dit boek bedoeld. De veertien hoofdstukken behandelen ieder een belangrijk aspect van de ziekenhuiszorg. Thema's zijn onder andere: veelvoorkomende lichamelijke problemen, pijnmeting en pijnbestrijding, de dagelijkse verzorging, communicatie, voeding, gebitsverzorging en omgaan met moeilijk gedrag. Theoretische kennis, ervaringen en praktische tips wisselen elkaar in elk hoofdstuk af. Met de brede en praktische opzet wil dit boek ouders, ziekenhuismedewerkers en werkers binnen de gehandicaptenzorg inspireren en ondersteunen, zodat zij 'hun' kind zo goed mogelijk kunnen bijstaan tijdens het noodzakelijke verblijf in het ziekenhuis. Alle auteurs zijn gespecialiseerd op één van de in dit boek behandelde terreinen. Mirjam de Vos, initiatiefneemster en redacteur van deze uitgave, studeerde orthopedagogiek. Zij werkte in het Emma Kinderziekenhuis/het KinderAMC en begeleidde daar ernstige zieke kinderen en hun ouders. Zij ontwikkelde een training in non-farmacologische pijnbestrijdingsmethoden, bedoeld voor verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en artsen. Naast deze training geeft zij les aan verpleegkundigen en aan artsen in opleiding. Mirjam de Vos is moeder van een ernstig meervoudig gehandicapte dochter.