De professor als proefkonijn Een hoopvol perspectief op migraine

Dit is het beste boek dat ik ooit heb gelezen over migraine. En ik heb er heel wat gelezen, inclusief, natuurlijk het boek van Oliver Sacks. Het maakt blijkbaar een wereld van verschil of het onderwerp wordt beschreven door iemand die er ervaring mee heeft en van binnenuit begrijpt hoe het werkt en van binnenuit gedreven is een oplossing te vinden. Professor van Staveren mag dan academica in de economie zijn en niet voor de hand liggen als auteur van een medisch boek over migraine, maar haar academische vaardigheden weet ze ontzagwekkend goed in te zetten in een werkveld waarin ze oplossingen zoekt. Naar mijn mening mogen de medische professoren daar een voorbeeld aan nemen. Want migraine is voor elke migraine patient overduidelijk een systemisch probleem. De aanval is het laatste stukje van het probleem. Niet eens alleen het symptoom. Het probleem kent meer symptomen. Alleen is migraine zó'n ontzettend verlammend en overheersend probleem dat artsen alleen dáár naar kijken. En daarmee is het ze nog altijd niet gelukt om migrainepatienten écht te helpen. Irene van Staveren laat zien hoe ze haar eigen systemische probleem weet te ontraadselen en aan het oplossen is. Dat maakt dat dit boek misschien niet voor iedereen voor de volle 100% toepasbaar is, maar dat pretendeert de auteur ook niet. Ze legt op wetenschappelijke wijze vast wat ze heeft geleerd uit het wetenschappelijke onderzoek dat zij deed naar migraine en vertelt vervolgens hoe zij die kennis op haar eigen leven heeft toegepast en welk resultaat dat heeft. Het is taaie kost, dus ik vrees dat niet iedereen in dit boek mee zal kunnen. En misschien is het ook wel te moeilijk voor de meeste mensen om zulke veranderingen in hun leven zélf in te zetten. Maar het is het wél waard om door te zetten en het te proberen. En bovendien, een complex probleem heeft meestal geen eenvoudige oplossing.

Verrassend vond ik het hoofdstuk over hoop en God. De moed zakte me aanvankelijk even in de schoenen. God in een wetenschappelijk verhaal over migraine? Dat gaat de zaak geen goed doen. En voor de atheist is het even slikken. Toch is het de moeite om door te lezen, want het hoofdstuk gaat over hoop. En voor wie chronisch ziek is, is hoop een dingetje. Als je je door je lichaam in de steek gelaten voelt en steeds maar pijn hebt, moe bent en beperkt bent in je leven, gloort er niet altijd licht aan het eind van een tunnel. Van Staveren beschrijft heel mooi en universeel hoe belangrijk hoop is en biedt een mooi pakketje filosofieën aan voor een beginnetje. God kan daarin een rol spelen, als je wil, of het universum, of waar je dan ook in gelooft. Maar wat de schijver vooral benadrukt is dat het belangrijk is dát je ergens in gelooft. Dát je zinsbeleving ervaart. En dat beschreef ze zó goed en mooi dat het kennis gaf, maar ook een zekere ontroering en zowaar...hoop.

Al met al een indrukwekkend boek. Je moet er wél voor werken, maar als je doorzet met dit boek, kan het migrainepatienten, zeker wat opleveren. Het laatste deel, over hoop, is eigenlijk een aparte uitgave waard voor chronisch zieken.

Voor wie de ingewikkelde theorie niet ziet zitten: lees de laatste bladzijden. Dat is een korte opsomming van alle informatie in het boek in begrijpelijke taal en daarmee kun je zeker voorui.

Ik heb dit boek met belangstelling gelezen, heb zelf ruim 40 jaar migraine dus ervaring genoeg. Ik heb er hier en daar zeker wat opgestoken maar ik heb me echter ook gestoord aan veel tips in het boek. Een voorbeeld: van elk gewerkt uur besteed je een kwartier op een andere manier dan werkend, bijvoorbeeld rondlopen op je werk, thee halen, enz. Goeie tip... als je hoogleraar bent. Ik denk dat werkgevers in het merendeel van de dienstverbanden niet zo meegaand zullen zijn om een werknemer dat toe te staan. Nog een paar van haar tips: alleen biologisch eten, een grote hoeveelheid supplementen slikken per dag, glutenvrij eten proberen, lactosevrij proberen, enz. Tja. Ik heb in de afgelopen 40 jaar het meeste wat ze noemt geprobeerd, zonder enig blijvend resultaat. Ze noemt het zelf herhaaldelijk: n=1 in haar boek, maar dat gegeven had wat mij betreft groot op de kaft mogen staan!

van hoogleraar zou je meer objectiviteit verwachten. Het slingert onwaarheden de wereld in. Migraine patiënten worden hier niet mee geholpen want wat zij zelf ervaart benoemd ze als waarheid. Helaas werkt dit de reeds gaande stigmatisering in de hand. Erg jammer. Carpay schrijft beter en is neuroloog!

Een soms pittig boek over de zoektocht van een professor naar de oorzaak van deze allesbepalende ziekte. Niet meer afgedaan als lullig stress hoofdpijntje, maar onderbouwd met wetenschappelijke feiten. Feiten die voornamelijk nog berusten op mannelijk onderzoek, maar dankzij enkele pioniers in de wetenschap nu ook steeds vaker onderzocht onder vrouwen. Verplicht leesvoer voor de bedrijfsarts en de huisarts.

Verslag van een interessant, persoonlijk onderzoek.

Plezierig dat de schrijfster een wetenschappelijke achtergrond heeft (economie) en ook alle overwegingen en mogelijk bijdragende therapieen in het licht van de wetenschap bekijkt. Dus geen kwakzalverij. Wél zoeken buiten de gebaande paden!
Hiermee komt ze tot een uitgebreidere omschrijving van kenmerken van de ziekte en meer aanknopingspunten voor een mogelijke oplossingsrichting.
De schrijfster heeft zelf (begrijpelijk) diverse therapieen tegelijk geprobeerd, waardoor de invloed van de losse onderdelen niet duidelijk is. Aan de andere kant is dat ook persoonlijk en zijn haar ervaringen een hoopvolle illustratie bij alle aanknopingspunten die ze aandraagt, dus prima!

Na het lezen vraag ik me af, mensen met migraine hebben dit vaak vooral ten koste van zichzelf. Melden zich niet steeds ziek, gaan door met een pil en storten thuis is. De maatschappelijke kosten blijven daarmee beperker dan passen bij de werkelijke cumulatieve last. Zou het hierdoor ook te weinig prioriteit krijgen op de wetenschappelijke agenda? Het levert niet genoeg op.

Leestip: lees het eerste hoofdstuk zo ver als je komt en als je vastloopt, ga dan snel door naar hoofdstuk 2! En zo verder :)

Geeft veel informatie over migraine die door de huisarts of specialis niet verteld wordt

Zeer uitgebreide beschrijving van een persoonlijke zoektocht in de wetenschappelijke literatuur naar een betere behandeling voor migraine.
Migraine wordt beschreven als systeemziekte waarbij er vanuit de wetenschappelijke literatuur mogelijkheden worden geopperd die er zijn om in ieder geval een deel van de overprikkeling tegen te gaan. Wat dit betreft verhelderend en hoopvol.
De schrijfster schrijft (denk ik) zoals ze denkt, vrij divergent. Dat leidt geregeld tot uitweidingen die de leesbaarheid van het boek niet ten goede komen. Zo start de inleiding met een flinke verhandeling over wetenschappelijk onderzoek, economie en Random Controlled Trials, waarbij er zover uitgeweid wordt dat je je kunt afvragen of je nog wel een boek over hoofdpijn aan het lezen bent. Mogelijk dat je hoofdpijn van het lezen krijgt.

Desalniettemin, een enorme bron aan informatie en tips om zeker mee verder te gaan. Het perspectief is inderdaad hoopvol.