Dementie, de ziekte van het verleden de onderbelichte kant van de zorg

Het eerste gedeelte van het boek gaat over voorbeelden van bekende mensen met de ziekte dementie. Het is een goed onderbouwd verhaal wat je laat zien hoe de ziekte mogelijk kan ontstaan. Het boek gaat naadloos over naar de eigen geschiedenis van famileleden met een eerlijkheid die ik bijzonder wil noemen. Het laatste gedeelte van het boek gaat over de eigen ervaring van mantelzorger en de problematiek van de zorg het toepassen van eigen initiatief binnen de zorg met zijn mogelijkheden. Het is een ontroerend relaas en erg persoonlijk waar duidelijk wordt vertolkt hoe je als mens en zorg te kort kan schieten met de beste bedoeling maar waarin alles binnen het kader valt van de bestaande mogelijkheden. In het laatste gedeelte van het boek worden enige handvaten aangereikt om de ziekte beter te hanteren en er anders naar te kijken dan wat we gewend zijn te doen. Het geheel wordt afgesloten met schilderingen van de beschreven persoon en een ontroerende foto. Een boek om er eens op een andere manier naar te kijken.

Een verfrissende en andere kijk op dementie. Het boek leest als een trein, mede doordat het persoonlijke verhaal van een mantelzorger is vervlochten in biografieën van mensen die iedereen kent. Voor mantelzorgers zal in dit boek veel herkenning zitten en het geeft handvaten over hoe we in de toekomst met de zorg rondom dementie kunnen omgaan.

Bij het lezen van het boek bekroop me een sluipend gevoel dat ergens achter me Calvijn zelve ronddoolde met opgestoken vinger, hel en verdoemenis grommend. Allesoverheersend is een soort van schuldgevoel, een diepgeworteld besef van ultieme zondigheid, dat voor mij met mijn katholieke achtergrond vreemd voorkomt. Vergeving is immers uitgesloten, en dat is een vooruitzicht waarmee de god van Calvijn zijn volgelingen geselt en schaakmat zet. Ik vind het bijvoorbeeld verbazingwekkend waarom schrijfster niet laaiend is op haar man op wat hij haar decennia lang aandeed door ook zijn ex-partner trouw te blijven steunen, ten koste van zijn nieuwe relatie, die daardoor voortdurend in soms grote financiële problemen dreigde te geraken. Blijkbaar accepteert schrijfster het schuldgevoel van haar echtgenoot, dat hem ertoe dreef in zondigheid wentelend zijn ex te blijven bedienen. Ik kan niet anders dan concluderen dan dat de ene strenge god (van de reformatie) is ingeruild voor een andere (de antroposofie). Als een korset dwingen de strenge regels van de enig juiste leer schrijfster tot het formuleren van zinnen en gedachten die me in hooglijke mate storen. Let wel, haar diagnose van wat dementie feitelijk is, onderschrijf ik. Maar haar benadering van het onderwerp is alarmerend. Zij verwijst enkele malen naar Jung, maar op een manier die me de wenkbrauwen doet fronsen. Laat ik het ook even over Jung hebben, die in zijn geschriften verwees naar Hermes Trismegistus, met diens uitspraak: zo boven, zo beneden, zo binnen, zo buiten. Je bent ook wat je omgeeft. Wat ik in haar verhaal zie is zorgpersoneel dat niet meewerkt, dat tegenwerkt, dat afhaakt. Ze probeert met een docerende houding de anderen aan haar kant te krijgen, met wisselend succes. Vanuit Hermes geredeneerd zegt dit alles over schrijfster zelf. Zij luistert niet naar anderen, heeft haar oordeel en opvatting al bij voorbaat klaar, en staat onverschillig jegens de gevoelens en opvattingen van anderen, die het almaar niet snappen. Wat deed zij met haar woede, die je toch zou verwachten als je man een dikke middelvinger naar je opsteekt en gewoon zijn ex blijft steunen, in schuldgevoel. Een onderdrukte woede die haar zelfs liet ingrijpen toen de artsen het lijden van haar man wilden verzachten met morfine - mocht niet van haar, want dat vervuilde de geest. Ik had kunnen volstaan met het lezen van de achterflap. Als studiemateriaal voor wat de reformatie aanricht in Nederland, is het boek overigens zeker een aanrader!

Wat een fijn boek om te lezen het is zeer toegankelijk. En wat een verhelderende inzichten worden gedeeld. Ik raad dit boek aan, aan ieder die op welke manier dan ook te maken heeft met dementie. Van familie, tot de top in de gezondheidszorg en zeker ook de verzorgenden die dagelijks voor mensen zorgen die het dementieel syndroom hebben. Het is een verfrissende en eigenlijk heel logische manier om op een menselijke en liefdevolle wijze om te gaan met hen die in het verleden leven. Door de handvaten in dit boek kan het verleden naar het nu gebracht worden, waardoor ontstane wonden alsnog bekeken kunnen worden en er wellicht meer rust en vooral begrip ontstaat bij alle betrokkenen in dit ziekteproces. Ik denk dat dit boek een belangrijke schakel is en wanneer praktisch word toegepast, ons veel kan opleveren.