Gat Waar Je Hart Zit eenzaamheid bij mensen met autisme

Door het lezen van dit boek ben ik erachter gekomen, dat mijn gevoelens van eenzaamheid passen bij de diagnose Asperger, die vorig jaar bij mij gesteld is. Het was voor het eerst dat ik las over het verband tussen eenzaamheid en een autisme spectrum stoornis, maar het was een eye opener om te lezen dat er een taboe op het bespreken van eenzaamheid ligt, daarvan was ik me absoluut niet bewust. De afgelopen jaren heb ik meer dan eens geprobeerd om mijn eenzaamheid te bespreken met diverse hulpverleners en ben daarbij steeds tegen een muur gelopen. Ook in het professionele circuit wordt er blijkbaar niet gemakkelijk over eenzaamheid gesproken. Een waardevol boek, ook voor hulpverleners!

Heerlijk boek.. Eindelijk een boek waarin ik als persoon met de variate in/van mijn autistische spectrum stoornis serieus genomen wordt..! Herkenning en erkenning vindt ik in dit boek, door de vaststelling van de bestaande verscheidenheid in het ziektebeeld. Geen stramme en stringente interpetatie van de DSM IV diagnose kenmerken.. (DSM IV = officiele diagnose-systematiek psychiatrie aangaade autistisch (en aanverwante) spectrum stoornissen). Autisten worden door Baukje omschreven als 'net echte' mensen. Er wordt vaak namelijk voor waarheid aangenomen door... (vul maar in), dat mensen met een autistische spectrum stoornis geen of heel weinig (sociaal) contact zoeken. Daardoor ontstaat de misvatting vaak, dat er niets aan de hand is, want "je bent toch zo sociaal..." en "oh, maar ik vind je helemaal niet autistisch overkomen...". Hierdoor ontstaat er feitelijk een muur van onbegrip. Hoe hoger vaak de intelligentie, hoe groter het gevecht. M.i. is er wel degelijk sprake van contact zoeken, maar is er een specifiek verschil in de manier waarop het wel of niet gehandeld wordt door de ASS'er (personen met autistisch stoornis). Dit is van wezenlijk verschil. Baukje weet de, (vaak) hoogfunctionerende, autisten heel goed te omschrijven. Zoals aangegeven lijkt er vaak ogenschijnlijk niets aan de hand voor een buitenstaander. Toch als je verder kijkt, dan zie je dat voornamelijk op het vlak van behoefte nabijheid en afstand erg grote verschillen zijn met normaal functioneren mensen. De erg sterke behoefte aan het zelf kunnen bepalen/regulieren van nabijheid en afstand en de hoeveelheid prikkels. Baukje stapt af van de vaak geijkte mening in de volwassen-psychiatrie/medische wetenschap, dat autisten vaak eerder het type RainMan zijn, dan redelijk tot goed (voor het oog van de buitenwereld dan in ieder geval) sociaal functionerende personen. Het is zoals in het boek wordt omschreven ook vaak heel veel grijs en niet altijd de zwart/wit-variant aan de hand van de DSM IV score. De eeuwige strijd om erkenning, herkenning en begrip wordt door haar uit eigen hand verteld, maar ook doordat er de mensen zelf aan het woord komen. Een absolute aanrader voor mensen met een stoornis in het autistische spectrum, aanverwante stoornissen, maar ook familie en (professionele) hulpverlening. Autisme onder volwassen is jammer genoeg nog vaak een ondergeschoven kindje. Hopenlijk brengt dit boek hier een positieve verandering in.

Baukje van Kesteren gaat verder waar de meeste schrijvers ophouden. Het is heel goed om met de dageljkse dingen om te leren gaan, maar hoe zit het nu met het welbevinden, met de behoefte aan contact? Mooi beschreven hoe de zoektocht van de schrijfster leidde naar een dieper gevoeld contact.

In één woord geweldig. Ik herkende alles wat geschreven werd. Het blijkt dus maar duidelijk, dat autisme vaak niet herkend wordt en dat veel autisten vast lopen in onze hectische maatschappij. Ook wordt afgerekend met het sprookje, dat autisme alleen in hele ernstige vormen voorkomt. Juist door die lichte vormen ontstaan veel misverstanden.

In dit boek wordt zeer helder beschreven wat het betekent om het leven door te gaan met een aan autisme verwante stoornis. Het idee dat een autist is zoals Rainman of dat iemand met autisme of een aan autisme verwante stoornis totaal geen contact maakt met de buitenwereld verdwijnt bij het lezen van dit boek. Bij mij tenminste wel. Ook mensen zonder deze stoornis zullen heel veel herkennen. Het boek is boeiend en verhelderend.

Ik heb het boek in één adem uitgelezen. Eindelijk een boek waarin duidelijk wordt omschreven wat ik voel en waarom ik zo reageer zoals ik reageer. Natuurlijk is ieder mens uniek, maar in dit boek worden de knelpunten omschreven waar een autist, en ook ik dus, mee te maken heeft. Op een manier waarop ik het nooit zou kunnen. Ik hoop daarom ook dat mijn omgeving dit boek ook wil lezen, zodat ze misschien enigszins kunnen begrijpen wat er in mij omgaat. Ook bij de verhalen van de lotgenoten was het vaak één en al herkenning. Het was alsof ik mijn eigen verhaal las. Behalve bij de hoofdstukken waar de 'deskundingen' aan het woord waren. Daar voelde ik mij veel minder mee verbonden. Daarmee blijkt maar weer hoe ver de hulpverlening afstaat van de volwassen autist. Ze begrijpen hun niet echt. Daarom hoop ik ook dat iedere hulpverlening die maar iets met autisme te maken heeft dit boek gaat lezen, misschien begrijpen ze dan werkelijk wat er in ons om gaat.

Ik als niet-autist, werkend en lerend met en over mensen met autisme, vond het een omslachtig boek. Alleen het besluit geeft al voldoende aan wat er verder omslachtig wordt beschreven. De ervaringen van de autisten zelf en haar gedichten vond ik wel de moeite waard.