Huntington, de verborgen erfenis de verborgen erfenis

De erfelijke ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Een erfelijke hersenziekte waar geen geneesmiddel voor is, en waar nog steeds een groot taboe op heerst. Zoals Marjan schrijft 'met het overlijden van zijn vader werd ook het geheim van deze ziekte begraven'. De ziekte wordt niet besproken, symptomen worden ontkend, het blijft onbespreekbaar en maakt de partner radeloos over wat te doen. En zolang het ontkend wordt is elke vorm van hulpverlening uitgesloten en komt de partner terecht in een nachtmerrie waarin betrokken instanties vaak aan de zijlijn blijven staan. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor ook vaak de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Dr. E Reits Huntington onderzoeker bij het AMC www.amc.nl/Reitsgroup Voorzitter Nederlands onderzoekersnetwerk HuntingtonResearch.nl Lid Wetenschappelijke Advies Raad van de Vereniging voor Huntington Lid Campagneteam Huntington campagneteamhuntington.nl N.B. De opbrengst van het boek komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar en het ontwikkelen van medicijnen tegen deze ziekte.

Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had... Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt. Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst. De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington. Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor de ziekte vaak ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Het verhaal zoals geschreven door Marjan is essentieel: het geeft precies aan waarom Huntington, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen. Dr. Eric Reits, Huntington onderzoeker bij het AMC campagneteamhuntington.nl