Huntington, de verborgen erfenis de verborgen erfenis

Huntington, de verborgen erfenis
Huntington, de verborgen erfenis
Auteur: Marjan Scheer
  • Nederlands
  • Paperback
  • 9789078905868
  • Druk: 1
  • augustus 2016
  • 190 pagina's
Alle productspecificaties

Samenvatting

De erfelijke ziekte van Huntington is een vreselijke en mensonterende ziekte welke qua symptomen een combinatie lijkt van Alzheimer, Parkinson en ALS. Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Een erfelijke hersenziekte waar geen geneesmiddel voor is, en waar nog steeds een groot taboe op heerst. Zoals Marjan schrijft 'met het overlijden van zijn vader werd ook het geheim van deze ziekte begraven'. De ziekte wordt niet besproken, symptomen worden ontkend, het blijft onbespreekbaar en maakt de partner radeloos over wat te doen. En zolang het ontkend wordt is elke vorm van hulpverlening uitgesloten en komt de partner terecht in een nachtmerrie waarin betrokken instanties vaak aan de zijlijn blijven staan. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor ook vaak de ziekte ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Dr. E Reits Huntington onderzoeker bij het AMC www.amc.nl/Reitsgroup Voorzitter Nederlands onderzoekersnetwerk HuntingtonResearch.nl Lid Wetenschappelijke Advies Raad van de Vereniging voor Huntington Lid Campagneteam Huntington campagneteamhuntington.nl N.B. De opbrengst van het boek komt geheel ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar en het ontwikkelen van medicijnen tegen deze ziekte.

Marjan Scheer (1970) gaat in 1993 samenwonen met haar grote liefde. Jarenlang zijn ze gelukkig, maar dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had... Het blijkt een erfelijke, dodelijke hersenziekte te zijn die zowel lichamelijke als geestelijke klachten met zich meebrengt. Een ziekte waarover binnen zijn familie niet gesproken wordt, waardoor Marjan in een rollercoaster van gebeurtenissen en emoties terecht komt. Ze houdt een dagboek bij en besluit om haar verhaal in boekvorm te delen om meer inzicht en bekendheid te geven aan een ziekte waar een enorm taboe over heerst. De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington. Marjan Scheer heeft een indringend maar typerend verhaal geschreven over de ziekte van Huntington en hoe deze vaak verzwegen ziekte relaties en families uit elkaar laat vallen. Marjan beschrijft het jarenlange proces dat volgt wanneer ze voor het eerst hoort dat haar partner een vader had met de ziekte van Huntington. Ze komt tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning. Een probleem in veel families waardoor de ziekte vaak ongemerkt wordt doorgegeven naar de volgende generatie. Het verhaal zoals geschreven door Marjan is essentieel: het geeft precies aan waarom Huntington, naast de verschrikkelijke symptomen zelf, in staat is om hele families uit elkaar te spelen. Dr. Eric Reits, Huntington onderzoeker bij het AMC campagneteamhuntington.nl

Productspecificaties

Inhoud

Taal
Nederlands
Bindwijze
Paperback
Druk
1
Verschijningsdatum
augustus 2016
Afmetingen
Afmeting: 21,5 x 14 x 1,8 cm
Aantal pagina's
190 pagina's
Kaarten inbegrepen
Nee
Illustraties
Nee

Betrokkenen

Auteur(s)
Marjan Scheer
Redacteur
Henriette Faas
Co-redacteur
Henriette Faas

EAN

EAN
9789078905868

Overige kenmerken

Extra groot lettertype
Nee
Gewicht
284 g
Studieboek
Ja
Verpakking breedte
140 mm
Verpakking hoogte
18 mm
Verpakking lengte
215 mm

Je vindt dit artikel in

Taal
Nederlands
Boek, ebook of luisterboek?
Boek
Studieboek of algemeen
Algemene boeken
Aanraders
Bestbeoordeeld

Reviews

Negatief, positief, neutraal: we zetten een review altijd online. We controleren wel eerst of ’ie voldoet aan onze reviewvoorwaarden en niet nep is. We controleren ook of ’ie is geschreven door iemand die het artikel heeft gekocht via bol.com en zetten dit er dan bij. De controles gebeuren automatisch, al kijken er soms mensen mee. Bol.com betaalt niet voor reviews. Als een reviewer door een andere partij is vergoed, staat dit in de review zelf.

Schrijf een review Schrijf een review
Gemiddelde van 5 reviews
5,0

Negatief, positief, neutraal: we zetten een review altijd online. We controleren wel eerst of ’ie voldoet aan onze reviewvoorwaarden en niet nep is. We controleren ook of ’ie is geschreven door iemand die het artikel heeft gekocht via bol.com en zetten dit er dan bij. De controles gebeuren automatisch, al kijken er soms mensen mee. Bol.com betaalt niet voor reviews. Als een reviewer door een andere partij is vergoed, staat dit in de review zelf.

5
0
0
0
0
  • Geraakt!
    • Meeslepend verhaal
    • geraakt
    • indringend

    Mijmering over boek 'HUNTINGTON De verborgen erfenis' van Marjan Scheer

    De vrolijke bloemen op de cover van het boek 'HUNTINGTON De verborgen erfenis' van Marjan Scheer brengt me in een vrolijke stemming.
    Vanaf de eerste bladzijde zit ik in het verhaal als Marjan met haar partner Wim voor hun droomhuis staan.

    (fragment) Wim kijkt me aan met glans in zijn ogen. 'Jazeker,' zegt hij, dit past precies bij ons.'

    Maar al snel moet de eerst hobbel genomen: lukt het ze om hun boerderij te krijgen?
    In hun relatie beginnen barsten te verschijnen. Marjan begrijpt niets van het vreemde gedrag van Wim. Dan ontdekt ze dat haar partner mogelijk aan de ziekte van Huntington lijdt, waarvan ze nog nooit gehoord had...

    Het is een indringend verhaal: de wanhopige pogingen van Marjan om het contact met haar partner vast te houden. Daarbij komt ze tegenover haar schoonfamilie te staan die blijft volharden in ontkenning.

    Ik kan maar een woord bij dit verhaal bedenken: geraakt!

    Kortom: een aanrader!"

    Vond je dit een nuttige review?
    8
    0
  • als je er zelf mee te maken hebt moet je dit lezen
    • Meeslepend verhaal

    als je met deze ziekte te maken krijgt moet je dit boek gewoon lezen

    Vond je dit een nuttige review?
    5
    0
  • Taboe
    • Meeslepend verhaal
    • Goede verhaallijn
    • ontroerend

    Om de ziekte van Huntington uit de taboesfeer te halen en bekend te maken bij het grote publiek, schreef Marjan Scheer een boek. Werkelijk een prachtig, maar vooral ontroerend verhaal van een moedige vrouw. Als ze ontdekt dat de vader van haar partner aan de ziekte van Huntington leed en ze de eerste symptomen bij haar partner ontdekt staat ze er alleen voor. Zelfs haar schoonmoeder gooit letterlijk en figuurlijk de deur voor haar neus dicht...
    Dit boek raad ik dan ook iedereen aan. Je zou denken dat het een boek is alleen voor mensen die in hun omgeving met deze ziekte te maken hebben, maar het is meer dan dat. Er zijn nog zoveel zaken waar een taboe op is en waar families of omstanders uiteindelijk tegenover elkaar komen te staan. Het getuigd dan van moed en liefde om het gevecht aan te gaan. Na het boek gelezen te hebben kan ik volmondig zeggen dat Marjan dit gedaan heeft!
    Ik kan alleen nog maar zeggen: 'Chapeau en bedankt voor dit mooie boek!'

    Vond je dit een nuttige review?
    3
    0
  • Indrukwekkend verhaal
    • Meeslepend verhaal
    • Goede verhaallijn

    Eenmaal aan dit boek begonnen, kon ik er niet meer mee stoppen. Het sleept je mee in de machteloosheid van iemand die te maken krijgt met een ernstige ziekte in haar directe omgeving. Veel is herkenbaar en niet enkel voor mensen die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Het verhaal is erg aangrijpend, maar leest heel makkelijk weg. Erg de moeite waard.

    Vond je dit een nuttige review?
    1
    0
  • Erg als je steeds tegen muren van onbegrip aanloopt
    • Meeslepend

    Sommige stukken met tranen in mijn ogen gelezen, het begin was vooral herkenbaar en ik ben blij dat ik niet dezelfde worsteling als haar moet doormaken.
    Maar wat een sterkte vrouw is dit!

    Vond je dit een nuttige review?
    0
    0
Bindwijze: Paperback
20 -
Op voorraad
Select
Voor 23:59 uur besteld, dinsdag in huis
Verkoop door bol.com
  • Prijs inclusief verzendkosten, verstuurd door bol.com
  • Ophalen bij een bol.com afhaalpunt mogelijk
  • 30 dagen bedenktijd en gratis retourneren
  • Dag en nacht klantenservice
Bezorgopties
  • Doordeweeks ook ’s avonds in huis

Recent bezochte artikelen

 
Vergelijk artikelen