Tussenland Over leven met de dood in je schoenen

Een gastles gehad van deze dame. Dit boek is een hulp voor veel mensen. Bijgebleven van haar les was de opmerking dat je heel eenzaam bent in tussenland omdat er weinig mensen hetzelfde pad lopen. Proberen te kijken naar dit land vanuit haar ogen geeft je een beeld van wat je zou kunnen doen voor de ander. De belangrijkste vraag: " Hoe gaat het met je?"

De titel Tussenland geeft meteen aan waar het boek over gaat. Als iemand de diagnose ongeneeslijk krijgt, belandt hij in een overgangsgebied tussen leven en dood. Hij treedt een nieuwe fase van zijn leven binnen, waarin de weg niet gekend en de taal niet gesproken wordt. Om hier handvatten voor te krijgen, heeft Jannie Oskam dit boek geschreven. Zelf had ze in 2019 te horen gekregen dat ze uitgezaaide botkanker had. En omdat er voor deze fase weinig aangeboden werd in de zorg, ging ze zelf op onderzoek uit. In Tussenland kan iemand nog jaren verblijven voor de dood zijn opwachting komt maken. Het is een tijd van vragen en onzekerheden en nooit weten wanneer je terminaal wordt. Vanuit reguliere hoek wordt er weinig aangeboden als ondersteuning, althans niet voldoende om deze tijd met meer kwaliteit van leven door te brengen. De palliatieve zorg waarvan vaak gedacht wordt dat die alleen voor terminale patiënten geldt, kan ook voor ‘tussenlanders’ ingezet worden. Alle ervaringen die de auteur opgedaan heeft op dit gebied, deelt ze hier met de lezer. Jannie Oskam heeft een prettige, luchtige manier van schrijven. Ze vult haar eigen bevindingen aan met gedeeltes uit interviews die ze gehouden heeft met andere lotgenoten. Ook heeft ze diverse professionals geraadpleegd. Telkens staaft ze haar eigen beweringen met citaten uit de verschillende interviews. Achter in het boek staan de volledige interviews met ‘tussenlanders’ en professionals. Wel herken je dan al grote gedeeltes die eerder in het boek al geciteerd zijn. Buiten de genoemde interviews is het boek ingedeeld in drie hoofdstukken met de titels Pats, palliatief, Herstellen en Steun. Zorgvuldig bouwt ze haar verhaal op. Het boek wordt afgesloten met geraadpleegde literatuur en een lijst van interessante websites. De auteur weet als geen ander hoe deze periode ervaren wordt, wat er mogelijk is aan ondersteuning en met haar boek probeert ze anderen te helpen om de weg in dit nieuwe ‘land’ te kunnen vinden. Na haar diagnose borstkanker in 2013 (waarover ze het boek ‘Zo gaan we het doen!’ schreef) en in 2019 uitgezaaide kanker, kwam ze in deze fase terecht, een periode van onzekerheid en afwachten, omdat nooit bekend is hoe lang Tussenland zal blijven duren. Daarom is het ongelofelijk belangrijk dat er ook in deze tijd al professionele begeleiding is. Maar niet alleen voor de ‘slachtoffers’ is dit een waardevol boek, ook hulpverleners, familieleden en andere geïnteresseerden op dit vlak kunnen hier heel veel duidelijkheid uithalen. De illustraties in dit boek zijn van de hand van Dieske van Reemst, de dochter van de auteur. Het zijn simpele tekeningen, maar ze ondersteunen de tekst op een prettige manier. Om inzicht te krijgen in de mogelijkheden als iemand de diagnose ongeneeslijk krijgt, is dit boek een fijne hulp.

In 2013 krijgt Jannie Oskam borstkanker en verliest haar baan als manager in de zorg. Ze richt zich op het onder de aandacht brengen van het perspectief van patiënten, hetgeen haar eerste boek -Zo gaan we het doen!- oplevert. In 2019 krijgt Oskam te horen dat de kanker is uitgezaaid. Een diagnose die je de dood in de ogen doet kijken. Ondanks dit zwaard van Damocles dat haar boven het hoofd hangt, verdiept Oskam zich in het fenomeen dat zij ‘tussenland’ noemt en schrijft er haar tweede boek over. Tussenland; het overgangsgebied tussen leven en dood. Een gebied waaruit ontsnappen niet mogelijk is en slechts één uitgang kent: de dood. De een verblijft slechts kort in Tussenland, de ander -door levensverlengende behandelingen- veel langer. “Heel langzaam kom ik weer op de been. Daarvoor moet je eerst al je ellende verwerken. De schrik van het slechte nieuws dat ik weer ziek ben en deze keer niet beter wordt. De kracht die je op moet brengen voor de behandelingen. De doorgemaakte crisissen en de angst die ze veroorzaken. Maar nu vind ik dat ik er genoeg op gekauwd heb. Ik wil weer verder met leven, niet zo met de dood bezig zijn.” Volledig transparant en verfrissend eerlijk vertelt Oskam over haar eigen verblijf in Tussenland. Naast haar eigen ervaringen, besteedt zij echter ruim aandacht aan de palliatieve zorg. Dat doet ze middels interviews met lotgenoten en gesprekken met zorgverleners en experts. Deze combinatie maakt Tussenland zó anders dan andere boeken over kanker. Oskam schetst een goed beeld van hoe de palliatieve zorg er uitziet en hoe dat volgens haar beter kan. Dat begint overigens al met het feit dat veel mensen, waaronder ook zorgprofessionals!, menen dat palliatieve zorg slechts ingezet dient te worden tijdens de laatste weken van iemands leven, terwijl de periode tussen de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ en de dood, veelal steeds langer wordt en zij derhalve niet de zorg krijgen die zij zouden moeten krijgen. Kortom, Tussenland is niet alleen een relaas over eigen ervaringen, maar zeker ook een pleidooi voor meer aandacht voor palliatieve zorg. “Nauwelijks bekend is dat de palliatieve zorg er ook is voor mensen die nog maar net te horen hebben gekregen dat ze niet meer kunnen genezen.” Tussenlanders, zo meent Oskam, hebben meer nodig dan uitsluitend medische zorg. Zij moeten (juist) begeleid worden bij al die andere zaken waar zij mee worstelen, zoals angst en allerlei levensvragen. Hier is een belangrijke taak weggelegd voor zorgverleners in de ruimste zin des woords! De zeer toegankelijke schrijfstijl van de auteur maakt dat haar verhaal én haar boodschap heel goed overkomen en maakt dit boek bovendien haast een must voor iedereen die persoonlijk dan wel professioneel te maken heeft met palliatieve zorg. Over de auteur Jannie Oskam (1954) studeerde sociale wetenschappen en heeft dertig jaar werkervaring in de zorg. In 2015 verloor ze door borstkanker haar baan als organisatieadviseur. Sindsdien is ze actief als mee- en tegendenker. In 2015 verscheen haar eerste boek: Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker. Zij treedt op als spreker en gastdocent en brengt het perspectief van patiënten gevraagd en ongevraagd onder de aandacht. Uitvoering Uitgever De Graaff ISBN: 9789493127128 Paperback, 160 pagina’s

je krijgt wat je verwacht alleen de beschrijving zou ook in het Nederlands moeten zijn

Een mooi én informatief boek over het waardevolle van (betere) palliatieve zorg, dat ik in een adem heb uitgelezen. De geweldige illustraties door Dieske van Reemst geven lucht aan het verhaal.

Een indringend boek over een voor mij onbekende wereld.