Zo gaan we het doen! samen beslissen bij borstkanker

In dit boek wordt duidelijk hoe belangrijk het is om als patiënt en als zorgverlener samen te bespreken en te beslissen wat te doen bij borstkanker. En dat dat niet makkelijk is blijkt uit de verhalen in dit boek. Als lezer werd ik meegezogen in het verhaal van onzekerheid, tegenslag en onmogelijke keuzen waar patiënten met borstkanker voor staan. Knap hoe de schrijfster haar eigen overwegingen verwoord. Niet alleen tijdens de behandelingen maar ook wat de gevolgen zijn voor haar verdere leven. Het boek heeft mij ook als leidinggevende aan het denken gezet hoe om te gaan met collega's die na een lange periode van ziekte en revalidatie weer terugkeren op het werk. Ook hier zou er meer ruimte voor samen bespreken en beslissen moeten zijn.

Dit boek heb ik in 2 dagen uitgelezen, hoewel ik normaal nooit zo'n lezer ben. Het leest makkelijk weg, niet te moeilijk en vlot geschreven met de nodige (galgen)humor. De schrijfster heeft op een diep indringende manier verteld over haar belevenis van borstkanker, de diagnose, de behandeling, de medische hulpverleners, de omgeving, de tegenvallers en de dingen die juist wel goed gingen. De interviews laten soms de heel andere manier van omgaan met de ziekte zien. Ik begrijp nu beter hoe het is om borstkanker te hebben.

De schrijfster vertelt in haar boek openhartig en indringend over hetgeen zij mee maakt vanaf het moment dat ze de diagnose borstkanker krijgt. Ook laat zij lotgenoten en zorgverleners aan het woord.Ik dacht een beeld te hebben hoe het is als dit je overkomt, dit boek heeft me duidelijk gemaakt dat het veel en veel erger is. Beschrijvingen van concrete situaties geven helder inzicht in de zeer ingrijpende gevolgen voor haarzelf en haar naasten. Hoe beïnvloedt kanker je leven: lichamelijk, emotioneel, sociaal, spiritueel. Hoe ga je na de behandelingen verder met je leven. Alle aspecten worden grondig uitgediept, op een wijze die soms schokkend en adembenemend is. Dit boek biedt een schat aan informatie, ook de medische kant wordt daar waar relevant helder toegelicht. De schrijfster pleit ervoor dat psychische ondersteuning een standaardonderdeel is van de behandeling. De samenwerking tussen patiënt en zorgverlener is de rode draad, hoe kan er sprake zijn van samenwerken en daadwerkelijk samen beslissen omtrent de behandeling. De lezer wordt meegenomen in haar zoektocht hoe hiermee om te gaan. Haar eigen rol probeert ze tijdens dit proces helder te krijgen. Leidraad is: hoe houd ik zoveel mogelijk zelf het heft in handen. Aan welke voorwaarden moet voldaan zijn om invloed te kunnen uitoefenen op het besluitvormingsproces. Dit biedt concrete handvatten aan de lezer om een meer gelijkwaardige partner te zijn in dergelijke situaties. De schrijfster heeft veel waardering voor de professionals, maar legt daar waar nodig de vinger op de zere plek. Ik vind het bijzonder dat ze daarbij steeds zeer respectvol blijft en mensen in hun waarde laat. Dit boek is geschreven in een zeer prettige en heldere schrijfstijl. Het is een aanrader voor iedereen die op welke wijze dan ook betrokken is bij mensen met kanker. Zeker voor studenten, opleidingen, heeft dit boek grote meerwaarde.

Een goed geschreven boek; leest als een roman. Je houdt er regelmatig je adem bij in. De eigen gevoelens en die van anderen weet de schrijver uitstekend te benoemen en onder woorden te brengen. Het is een mooie mix en dosering van breedte en diepte, van objectieve verslaggeving en weergeven van gevoelens, van eigen ervaringen en die van anderen, van klinische ervaringen en beschrijvingen van strikt persoonlijk omstandigheden. Ik vind dat het een veelzijdige kijk geeft. Een verrassend goede opbouw van het boek, al lijkt dat simpel. Daarbij heeft de schrijver toch ontzettend veel keuzes moeten maken. Soms las ik met tranen in mijn ogen. Bijvoorbeeld als het over een muziekuitvoeringen van de schrijfster ging vlak na een chemo of operatie. De schrijver maakt heel duidelijk hoe belangrijk haar partner bij het hele proces voor haar was. Het boek schrijft niet alleen over patiënten, artsen en andere hulpverleners, maar geeft ook handvatten voor de omgeving wat wel en wat niet te doen. Wat een eindeloos vechten met en tegen ziekten, angst, pijn, vertwijfeling, onzekerheid, niet kunnen kiezen, artsen die je niet begrijpen, de grond die onder je voeten verdwijnt bij een ongunstige uitslag, of andere tegenslag.

Dit boek geeft een goede inkijk in het proces van behandelen van borstkanker vanuit patiëntperspectief. Het is een aangrijpend en inspirerend verhaal, dat helder en betekenisvol is geschreven. Voor oncologen die shared decision making echt in praktijk willen toepassen is dit boek een must, omdat het zo goed beschrijft hoe besluiten worden genomen. Haar eigen verhaal is mooi verweven met verhalen van andere patiënten, waardoor het boek ook een gids is voor patiënten. Het boek leest als een roman.