Dichtbij Het levenseinde van een kind

Ouders gaan nadenken over vragen als: Wat is kwaliteit van leven en hoe kunnen we dit zo lang mogelijk behouden? Wat is dan goed voor ons kind en wat willen we wel en wat niet aan behandelingen? Ondersteuning bij deze keuzes is nodig. Niemand wil zijn kind verliezen en de confrontatie door erover te praten is emotioneel intensief.
Toch is het wel belangrijk. Er kan dan misschien eerder nagedacht worden over de kwaliteit van leven van een kind. En op tijd gesignaleerd worden dat de laatste levensfase zich aandient, waardoor je andere keuzes maakt dan als het einde je overvalt.

Het boek is voor ouders, professionals en iedereen die dit onderwerp een warm hart toedraagt. Door poetische teksten lees en kijk je mee in de verschillende situaties, thuis, in het ziekenhuis, in het gezinsleven, de laatste levensmaand en weken na het overlijden. Er zullen ouders zijn die het misschien fijn vinden om een voorbeeld te zien hoe een laatste levensfase kan verlopen. Het kan je tot nadenken zetten. Hoe wil ik het? Wat vind ik mooi of zou ik anders doen namens mijn kind? Maar ook erkenning geven want veel van wat we als mensen ervaren is universeel.

In dit boek mag je ‘Dichtbij’ het gezin komen. Zingeving, allerlei emoties en de invloed van veel 'moeten' zorgen op het gezinsleven kom je tegen. Je ziet als professional dat je niet alleen het kind aan het behandelen of begeleiden bent, maar het hele gezin belangrijk is. Het boek wordt ondersteund door de bijdrage van een kinderarts, een kindercomfortverpleegkundige en een huisarts. Zij vertellen alle drie over hun ervaringen en adviezen met kinderen die een levensduur verkorte aandoening hebben.

Het boek is met veel zorg vormgegeven. Een boek wat je Dichtbij wilt houden. Kijk voor meer informatie op mijn website waar het boek ook besteld kan worden. www.paulavandriesten.nl/boek-dichtbij.

'Met respect beschreven hoe in liefde afscheid te kunnen nemen van het leven. Meer liefde voor de mens, niet alles wat kan moet. En heel belangrijk het gezin om het kwetsbare kind zien.'

'Dit moet verplichte litertauur worden in de scholing van aankomende zorgprofessionals'


'Indrukwekkend, geen woorden voor Behalve, zo puur en zo mooi'

'Wat een kostbaar intiem verhaal wat je op het punt staat te delen. Soms betekent leed delen een bemoediging en inspiratie voor anderen en een troost en berusting voor jezelf.

‘Ik kan het lezen ondanks dat het een moeilijk onderwerp is, is het raak geschreven maar zit er ook een zekere afstand en humor in’

Over de auteur:
Paula van Driesten ging na haar studie maatschappelijk werk, werken met gezinnen die te maken hebben met huiselijk geweld. In 2006 werd haar eerste zoon geboren. Hij bleek het Sturge Weber Syndroom te hebben. Dit veranderde haar leven en ook haar carierre. In 2011 is ze gaan werken als projectleider in de ouderenzorg waarbij ze het onderwerp ‘Zorg in de laatste levensfase’ samen met ouderen, hun familie en organisaties aan de orde bracht. In 2015 werd ze behandelaar Ondersteunde Communicatie voor kinderen en jongeren met een meervoudige beperking. Een jaar geleden begon ze met het intensief volgen van haar zoon met de camera en het schrijven van persoonlijke teksten. Niet wetende dat dit zijn laatste levensjaar zou zijn. Na zijn overlijden ontstond dit boek met de foto’s, teksten en bijdragen van medische zorgprofessionals.