Gooi me niet weg Een liefdevol verhaal over partnerzorg bij alzheimer

‘Gooi me niet weg’ vertelt het autobiografische en schrijnende verhaal van het echtpaar Willem en Tineke. Gedurende hun werkende leven waren zij beiden zijn arts. Hij was gynaecoloog, zij anesthesioloog. Kort nadat zij hun pensioengerechtigde leeftijd hebben bereikt openbaren zich bij Tineke de eerste symptomen van Alzheimer. Ze wil er echter niets over weten, sluit haar ogen voor de feiten en wil geen onderzoek ondergaan. Als ze Alzheimer heeft, zo redeneert zij, moet haar man maar bij haar weggaan.

Willem Brouwer vertelt hun beider verhaal in ‘Gooi me niet weg’. Hij doet dat zonder overdreven sentiment; open en eerlijk. Juist dat maakt dat ‘Gooi me niet weg’ zo diep raakt.

“Terwijl ik de hazelaar in de grond poot verlies ik even het zicht op Tineke en dan heeft ze razendsnel een tweede glas wijn te pakken, wat ik juist wilde voorkomen. De fles is ongeveer half leeg, ik verberg hem, maar dan komt ze toch weer met een glas rode wijn tevoorschijn.”

Willem probeert zijn vrouw tegemoet te komen door haar symptomen te negeren. Dat ligt in de familie echter gevoeliger. Een breekpunt is het moment wanneer een familielid haar confronteert met de dementie. Als het zo is, meent ze, zal ze ertegen vechten en laten zien dat ze er goed mee overweg kan. Tineke vraagt haar man om haar in elk geval niet te laten opnemen in een ‘inrichting’ met daarbij de woorden: ‘Laat me in mijn waardigheid’. Wanneer haar symptomen verergeren, en zij op enig moment Willem niet meer herkent, is ze bereid zich te laten onderzoeken. Uit dat onderzoek blijkt dat ze al in de middelste fase van het dementieproces zit.

De mantelzorg wordt zwaarder naarmate het proces vordert. Er zijn valincidenten, incontinentie en cognitieve achteruitgang. Uiteindelijk kan Tineke niets meer en moet bij alle vitale functies geholpen worden. Willem en Tineke krijgen te maken met het CIZ, het PGB, het zorgkantoor en de SVB. Er komt extra hulp ter ontlasting van de taken van Willem en hij ziet Tineke achteruitgaan. Zij toont steeds minder emotie bij het bezoek van kinderen en kleinkinderen, tot het moment dat zij hen in het geheel niet meer herkent.

“We zijn thuis, gewoon in de kamer zoals altijd, en dan komt de vraag van Tineke: Waar ben ik? Deze vraag heb ik al vaak gehoord maar het overvalt me altijd weer. We wonen in dit huis vanaf 1977, ze heeft het zelf zonder veel inspraak van mij destijds ingericht. En nu, bijna veertig jaar later, met nog steeds hetzelfde bankstel en gordijnen, weet ze het niet meer.”

Willem beschrijft op respectvolle en liefdevolle wijze het ziekteproces van zijn ooit zo actieve en scherpzinnige echtgenote. De flash-backs naar gelukkiger tijden geven inzicht in hoe hun leven was voor de dementie zijn gruwelijke intrede deed. Het geeft een mooi beeld van de energieke vrouw van weleer.

De liefde blijft, daar doet de ziekte geen afbraak aan. Die liefde en genegenheid, die in de ruim vijftig jaar dat Willem en zijn vrouw samen waren, alleen maar is versterkt geven hem de kracht om zijn vrouw te verzorgen. Hij doet dat zonder bedenkingen, zo goed hij kan. Ooit vroeg ze hem: ‘Je gooit me toch niet zomaar weg?’, nou…dat heeft hij zeker niet gedaan.

Wat zal dit boek veel mensen tot steun zijn en evenzoveel anderen meer inzicht bieden in de ongrijpbare aandoening die dementie heet!

Over de auteur
Willem Brouwer (1941) studeerde geneeskunde aan de RU te Groningen. Van 1976 tot 2007 was hij als medisch specialist verbonden aan een ziekenhuis in Leeuwarden.

Uitvoering
Uitgeverij Brainbooks
ISBN: 9789078905059
Paperback, 300 pagina’s

Over Hanneke Tinor-Centi
Hanneke Tinor-Centi (1960), eigenaar van HT-C Communicatie en Marketing, literair agent, boekmarketeer en recensent.

De schrijver doet op een indrukwekkende manier verslag van het aangrijpende, maar onstuitbaar progressieve proces van dementering van zijn echtgenote, met de daaruit voortvloeiende ingrijpende invloed op het leven van hemzelf, als partnerzorger in de thuissituatie. Daarbij geven juist de flash-backs op basis van familie- en vakantiefilms, terug naar de tijd waarin alles nog "normaal" verliep het verhaal een extra verdieping. De tijd waarin zijn inmiddels volledig zorgbehoeftige vrouw de toon aangaf in het leven van alledag, in feite alles regelde binnen het gezin, thuis en tijdens vakanties. Het verhaal van een man die trots is op zijn vrouw, een trots die in een handvol jaren plaats maakt voor bezorgdheid en zorgzaamheid, als de rollen noodgedwongen zijn omgekeerd. Daarnaast een verhaal van onderlinge genegenheid en verbondenheid, die de relatie gedurende hun meer dan 50-jarige huwelijk heeft gekenmerkt en die overeind blijft, ook als het ziekteproces tot in het verste stadium is voortgeschreden.
Mede door een weldoordachte redactie en een sobere, no-nonsense schrijfstijl leest het boek bijzonder gemakkelijk. Het boeit vanaf de eerste bladzijde en laat -met moeite- los na de laatste. Dat zal zeker gelden voor diegenen die in vergelijkbare omstandigheden zijn terechtgekomen; waar het boek tot steun zal zijn voor díe categorie zal het echter ook andere lezers aangrijpen. Want ook al heeft men er in de eigen situatie (nog) niet mee te maken, bij iedereen zal het meeleven met en ontzag voor partnerzorg rond de dementiepatiënt opwekken.
Hoe dan ook: als je er de tijd voor kunt vinden een boek om in één adem uit te lezen.

Knap als je op hoge leeftijd zo open en eerlijk durft te schrijven, niet alleen over de achteruitgang van je vrouw waar je zo van gehouden hebt, maar ook over jezelf, over je rol in het huwelijk, over het vallen en opstaan als je iemand moet verzorgen met Alzheimer, dementie die zich progressief ontwikkelt en steeds meer vraagt van de partner. Willem Brouwer neemt de taak op zich, strijdbaar, met vallen en opstaan, gewoonweg omdat hij zijn vrouw niet kan weggeven, niet wil weggeven, en omdat ze het gevraagd heeft: 'Je gooit me toch niet zomaar weg?' Nee, dat doet Willem niet, en daarmee is het boek een pleidooi om samen door te gaan, alsof het een nieuwe fase is, in plaats van de laatste.

Een goed en zeer leesbaar geschreven verhaal in prettige leesstijl, dat ik in een ruk heb uitgelezen. Mooi opgebouwd in romanstijl met ontroerende terugblikken naar het verleden, toen 'alles nog goed was', waardoor je de hoofdpersonen goed leert kennen. De geleidelijke teloorgang van de hersenfunctie van Tineke en haar aanvankelijke ontkenning is daardoor des te schrijnender. Een mooi beschreven intiem portret van een echtpaar, waarin een van de twee van hoogopgeleid medisch specialist verandert in een diep demente vrouw met alle ook fysieke veranderingen die daarmee gepaard gaan. Geen probleem of dilemma wordt uit de weg gegaan. Absoluut indrukwekkend is hoe Willem, de partner, in de wetenschap van te verwachten toename van achteruitgang door dik en dun zijn echtgenote blijft steunen. Dit is een verhaal over Liefde. Inderdaad een boek dat geschreven moest worden en bijzonder dat er nog zo weinig boeken over dit veelvoorkomende probleem geschreven zijn vanuit het perspectief van de partner. Een absolute must om te lezen voor eenieder (niet alleen partners!) die in zijn of haar omgeving iemand kent met beginnende of gevorderde Alzheimer!

Willem is gynaecoloog en Tineke is anesthesiologe. Zij zijn gelukkig getrouwd, hebben 2 zoons en een inmiddels zes kleinkinderen. Zij hebben een mooi leven als arts achter de rug. Wanneer zij gepensioneerd zijn begint Tineke, aan het begin van het verhaal 68 jaar, dingetjes te vergeten. Haar karakter verandert en zij wil steeds minder graag alleen zijn. Van een vrouw die vaak het voortouw nam verandert zij in een vrouw die steeds meer op haar man gaat leunen. Er zijn steeds meer tekenen die wijzen op de ziekte van Alzheimer. Dit is echter onbespreekbaar, Tineke wil hier niets van weten. Willem merkt het wel op maar wil het eigenlijk ook niet weten pas wanneer de familie en vrienden steeds vaker aangeven dat Tineke zo verandert en er zo “slecht” uitziet wordt hij zich steeds bewuster van het feit dat Tineke steeds verder achteruit gaat. Zij geeft aan dat Willem haar maar moet verlaten. Gaandeweg vergeet Tineke steeds meer en pas wanneer zij ook Willem niet meer herkent is zij bereid onderzoek te laten doen. Het blijkt dan dat zij al in een gevorderd stadium van dementie zit. Niet alleen haar cognitieve vaardigheden gaan achteruit maar ook haar lichamelijke functies en de zorg voor Tineke wordt steeds zwaarder.

Ik vind het altijd bijzonder knap wanneer mensen in staat zijn om zo’n intens verhaal aan het papier toe te vertrouwen. Het boek is autobiografisch en met heel veel liefde geschreven. Tineke is zeer gehecht aan haar leven en wil niet dat er iets verandert. Zij wil er dan ook absoluut niet aan dat zij in een ziekteproces zit, zij wil ook echt niet dat zij Willem belast en dat hij voor haar moet zorgen. En Willem houdt heel veel van Tineke en wil haar ook niet kwijt en blijft voor haar zorgen omdat zij steeds verder achteruit gaat. Zo lang het gaat houden zij de strijd voor elkaar vol en geven niet op en dat is een prachtig gegeven.
Persoonlijk echter komt het verhaal wel erg dichtbij en heb ik te vaak gezien, ook in mijn professionele omgeving, hoe het mis kan gaan wanneer deze strijd te lang voort kabbelt. Door alle ontwikkelingen in de zorg is het wenselijk dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen met alle gevolgen van dien. Er komt een moment dat thuis blijven geen optie meer is en dan…? De mogelijkheden met een Wlz-indicatie en 24-uurs zorg zijn onderzocht, er zijn oplossingen op korte termijn maar hoe is het op lange termijn? Wat als er nu wat moet gebeuren? Dan blijkt dat er wachtlijsten zijn voor verzorgingshuizen en verpleeghuizen, dat er nu soms alleen plek is in een locatie die mijlenver uit de buurt is. Daarom hoop ik dat Willem en Tineke samen heel oud mogen worden maar dat Willem zich er ook van bewust is dat er ook andere mogelijkheden zijn, hoe moeilijk ook… maar dit is mijn persoonlijke stukje in dit verhaal. Ik hoop dat men zich hier ook bewust van is. Dit verhaal is een verhaal van hoop en liefde tot en met het einde.

Een integer en liefdevol verslag, dat anderen die in hun omgeving met dementie te maken hebben, zal steunen en inspireren. Een man neemt de zorg van zijn dementerende vrouw op zich en blijft door het verdriet en de frustraties heen vasthouden aan hun mooie gedeelde verleden.

Willem Brouwer, gynaecoloog en auteur van 'Gooi me niet weg' doet niet aan sentiment. Juist daarom ontroert dit boek tot op het bot. Hij vertelt je onomwonden hoe het hele proces van voortschrijdende dementie bij zijn vrouw - die in haar werkzame leven anesthesioloog was - verloopt, Vanaf de eerste tekenen en gênante voorvallen geeft hij op een heldere manier inzicht in de meest intieme situaties. Als dit geen liefde is dan weet ik het niet meer. Pfff... Dit is zeldzaam. Brok in mijn keel. Respect. Chapeau!

Boek is voor een bepaalde groep mensen van belang nl die in het zelfde schuitje zitten

De werkelijkheid wordt weergegeven

geschreven vanuit de mantel partnezorger mooier kan je niet bij dit ziektebeeld komen