Niet ongevoelig vrouwen met autisme

Voor mij waren veel passages heel herkenbaar. Ik kreeg de diagnose Asperger nog maar heel kort geleden en ik ben blij dat ik nu eindelijk weet waarom mijn leven een stuk ingewikkelder lijkt dan dat van anderen. Waarom het mij zoveel extra moeite kost om hetzelfde (of meer) te bereiken dan anderen. Ik heb alle passages in het boek waarin ik mijzelf herken met geel gemarkeerd. En dat zijn er best veel. Natuurlijk zijn het persoonlijke ervaringen van mensen waar ook niet iedere autistische vrouw zich in zal herkennen. Het is geen leerboek of standaardwerk dat poogt of pretendeert volledig te zijn. En natuurlijk zullen ook niet-autistische mensen zich in dingen herkennen. Net zoals ik elementen uit andere ziektebeelden bij mijzelf tegenkom. Sommige mensen reageren nogal bot op het belang dat mensen hechten aan een diagnose (dat zij etiket of label noemen). Een diagnose kan soms maken dat je eindelijk je eigen leven begrijpt. In die zin kun je dan heel blij zijn met een diagnose. Als je 50 jr lang te horen hebt gekregen dat je tegendraads bent, eigenwijs, egoistisch, rechtlijnig, zwart/wit en daardoor zelfs door de eigen ouders bent mishandeld (ongehoorzaam, niet luisteren, dus veel slaag en voor straf op je kamertje), dan kan zo'n diagnose zelfs helend werken. Zelf weet je altijd al van binnen dat je niet bewust ongehoorzaam, tegendraads etc. bent. Maar je kunt t niet uitleggen. Je doet eigenlijk juist enorm je best om aan verwachtingen te voldoen, maar het lukt steeds niet. Na mijn diagnose is mijn zelfrespect met 1000% gestegen als ik zie wat ik heb bereikt en hoe mijn kinderen nu in het leven staan. En dat laat ik mij door niemand afnemen.

Het eerste boek dat ik over autisme lees geschreven door iemand met autisme.
Dit keer niet de focus op de kwetsbaarheid van mensen met autisme of hun sociale onvermogen maar op de inspanningen die zij moeten leveren om in de maatschappij te functioneren. Het eerste wat ik te horen krijg wanneer ik iemand vertel over mijn autisme is dat je het niet aan mij merkt en dat ik dan wel een hele lichte vorm moet hebben. De waarheid is dat ik door mijn intelligentie en mijn persoonlijkheid redelijk goed kan omgaan met anderen mensen en daar ook veel plezier aan beleef. Verder woon ik zelfstandig en kan ik aardig goed plannen. Dit kost me alleen wel heel veel energie. Het is fijn om te lezen dat dit voor andere vrouwen met autisme ook geldt. Ook op andere punten herkende ik me in de verhalen van deze vrouwen. Mijn twijfel is echter hoe representatief de gekozen quotes en persoonlijke verhalen in het boek zijn en daarom roept het boek ook veel vragen bij me op. Het boek is slecht onderbouwd. Want welk percentage vrouwen heeft geen baan op haar niveau? Hoe groot is het percentage vrouwen dat niet zelfstandig kan wonen? Lopen relaties van mensen met autisme eerder uit op een scheiding dan het landelijke gemiddelde? Kortom, geeft het boek wel een representatief beeld van vrouwen met autisme?

Geschreven bij Niet ongevoelig

Ik heb lang getwijfeld of ik dit zou lezen door de soms negatieve reviews (en een opmerking in de inleiding, zie verder), maar was toch te nieuwsgierig. Het boek heeft me positief verrast. Ik vond het een goed, duidelijk en inzichtelijk boek. Ik vond het, in tegenstelling tot een aantal andere reviewers hieronder, helemaal niet te negatief. Natuurlijk legt het de nadruk op beperkingen, maar autisme is nou eenmaal een aandoening die een aantal beperkingen met zich meebrengt, ik vond dat juist verhelderend. Ook vind ik het boek niet teveel op de schrijfster zelf gericht: ze laat immers een groot aantal andere vrouwen aan het woord. Wel had het boek een bepaalde focus en belichtte het sommige onderwerpen heel sterk en andere minder. Zo was er veel aandacht voor bijvoorbeeld moederschap en zelfs religie. Ook depressieve gevoelens kwamen vaak aan bod. Maar heel weinig aandacht was er bijvoorbeeld voor angst en stress, en ook weinig voor de jeugd van deze vrouwen. De inleiding vond ik op sommige punten wat vergezocht en de opmerking dat bij allerlei vreselijke misdaden vaak in de media wordt gezegd dat deze persoon geen gevoel heeft en dus wel autistisch moet zijn, vond ik echt bizar. Dat heb ik werkelijk nog nooit gehoord of gelezen. Maar goed, om het boek nou om alleen die reden te laten liggen vond ik ook wat ver gaan. De lijst kenmerken achterin is volledig en erg inzichtelijk en zo ook de vragenlijst. Dus een zeer goed boek voor met name vrouwen die vermoeden dat ze op het autistisch spectrum zitten, al zou ik zeker aanraden om informatie uit meerdere bronnen te halen, zoals bijvoorbeeld ook van andere schrijfsters (zoals Rudy Simone en Sarah Hendrickx).

Als je wilt lezen over de moeilijkheden die autisme met zich meebrengt als vrouw-zijnde, is dit een zeer geschikt boek. Als je een basis autisme-bij-vrouwen boek wilt lezen, raad ik aan om eerst Aspergirls van Rudy Simone te lezen. Niet Ongevoelig gaat vooral in op de bijkomende problemen.

Er zijn veel dingen waar ik herkenning in vind, vooral de moeilijke weg naar een correcte diagnose en alle dingen die de autistische vrouw meemaakt met de hulpverlening. Ook was het interessant om te lezen over bepaalde soorten hulpverlening, en wat voor ervaringen vrouwen daarmee gehad hadden.

Het enige minpunt is dat de schrijfstijl heel repetitief is: ik zie steeds maar weer dezelfde woorden terugkomen, soms wel in twee zinnen achter elkaar. Ik kan de woorden 'mijns inziens', 'echter', en 'nogal eens' echt niet meer zien. Ik heb 'mijns inziens', wat ik al niet prettig vind klinken, wel zeker 17 keer langs zien komen, soms wel 3 keer op 1 pagina. Dit had beter geredigeerd kunnen worden.

Dit is het eerste boek waarvan ik vind dat autisme bij vrouwen zo goed, raak en duidelijk is omschreven. Van de dagelijkse problemen tot de beleving van de autistische vrouw. Bijzonder is ook dat er nog 60 andere vrouwen met autisme aan het boek mee hebben gewerkt en dat ook hun ervaringen en belevenissen uiteengezet worden in dit boek. Ik heb sinds 1,5 jaar zelf de diagnose autisme en herkende mezelf treffend in hetgeen geschreven was. Ik raad dan ook iedere vrouw aan die een vermoeden heeft van autisme bij zichzelf om dit boek te lezen. Ook therapeuten en psychologen wil ik aanmoedigen om dit boek te lezen, juist omdat autisme bij vrouwen moeilijk te herkennen is. Ik wil de schrijfster van dit boek bedanken voor de heldere manier van verwoorden wat autisme bij vrouwen inhoud. Het was de hoogste tijd dat er een boek als dit geschreven werd!

dit boek voelt als thuiskomen, eindelijk een boek wat beschrijft hoe het is om autisme te hebben vanuit het perspectief van iemand die het zelf heeft. Een verademing en ik zou bijna zeggen een must voor iedereen die meer wil weten over autisme bij vrouwen of het zelf heeft danwel vermoed te hebben.
En het leest ook nog eens makkelijk weg.

Geschreven bij Niet ongevoelig

Als we het over autisme hebben, hebben we nu nog te maken met Asperger Syndroom, PDD-Nos en Klassiek Autisme, maar deze termen zullen vanaf mei 2013 allemaal verdwijnen en dan onder ASS (Autisme Spectrum Stoornis) vallen. De criteria van DSM V die dan gaan gelden zijn aangepast. Maar nog steeds is het te veel op ASS bij jongens en mannen gericht. Vrouwen met ASS worden daarom vaak niet of niet juist gediagnosticeerd. Oorzaak is het feit dat vrouwen ASS anders uiten dan mannen. Hierdoor lopen veel vrouwen met ASS tegen muren op of weten niet eens dat ze ASS hebben. Vermoedelijk zijn er duizenden vrouwen in Nederland alleen al die worstelen met depressies, angststoornissen en heel veel onvermogen om een normaal bestaan te leiden, 'alleen maar' veroorzaakt door ASS maar ze weten dat niet en worden daarom verkeerd behandeld.

Voor al die vrouwen is dit boek geschreven en het was voor mij een bron van herkenning. Alleen al het feit dat wij vrouwen met ASS (en de mannen die ik ken trouwens ook) juist heel erg gevoelig zijn en absoluut niet ongevoelig! Het feit dat de schrijfster (zelf een ASS-er) vele andere vrouwen aan het woord laat over de ASS maakt dat het allemaal dichterbij je komt te staan. Het begin bevat veel termen uit de psychologie, als je daar niets mee hebt, kan dat even lastig zijn. Daarna maakt het vaart en wordt er veel duidelijk gemaakt. Niet alles komt aan bod, zoals natuurlijke medicijnen ter ondersteuning en ook wat je met voeding kan doen. Maar toch voelt dit boek erg compleet en heeft het een hoge toegevoegde waarde. Aanrader voor vrouwen met ASS, maar ook voor de partners van die vrouwen en andere mensen dichtbij en vooral ook voor mensen in de hulpverlening die te maken hebben met cliënten met ASS! Juist dat is een must! Dank je wel Henny Struik, voor dit boek!

Ik heb al aardig wat boeken gelezen over autisme, maar er was er niet een dat me zo persoonlijk heeft geraakt als dit. Door de vele ervaringen die zijn opgenomen wordt een heel breed beeld geschetst van hoe autisme zich op verschillende manieren in het leven van vrouwen manifesteert. Dit boek is wat mij betreft zeker een aanrader voor vrouwen die zich afvragen of ze autistisch zijn en voor vrouwen die net zijn gediagnostiseerd. Hoewel ik zelf mijn diagnose al een poosje heb, vind ik de herkenning af en toe overweldigend.
Ook hulpverleners en familieleden raad ik aan dit boek te lezen. De schrijfster brengt een ingewikkeld onderwerp op een bewonderenswaardig soepel geschreven manier onder woorden. 'Niet ongevoelig' zet autisme bij vrouwen in Nederland en België echt op de kaart.

Als zalf op een wond, zo voelde het lezen van dit boek voor mij..
Al die dingen waar je als vrouw met een ASS tegenaanloopt worden op een duidelijke en vlotte manier behandeld. Geen droge wetenschappelijke taal maar levendig, van binnenuit opgeschreven door iemand die zelf een ASS heeft en dus heel goed weet waar ze het over heeft. En dat geeft steun en herkenning aan vrouwen die nog worstelen met hun problemen, in een diagnosetraject zitten, of zich staande proberen te houden in een onoverzichtelijke wereld. Omdat er in de hulpverlening nog veel over het hoofd wordt gezien mbt autisme en vrouwen, is dit boek tevens een aanrader voor psychologen en therapeuten. Echt een aanwinst!

Wat een ontzettend herkenbaar boek, recht vanuit de praktijk! Ook voor mensen die (nog) niet gediagnosticeerd zijn met ASS (en zich na het lezen van dit boek nog wel daar aan willen overgeven..?) en hun naasten / begeleiding erg interessant. Overigens zo te lezen ook geen overbodige luxe voor bepaalde "hulp-verlenende" instanties, vanwaar je maar al te vaak juist door hen overspannen op weg terug naar huis komt te zitten, is mijn persoonlijke ervaring...