Welkom in het Rijk der zieken

Dit boek is geschreven vanuit een diep psychologisch inzicht in en een grote compassie met mensen die
lijden aan ( soms nog onverklaarbare) chronische aandoeningen en pijnen.
Aanvankelijk moest ik even wennen aan de twee verhaallijnen, maar de schrijfster trok mij vanaf het begin tot het einde mee in het verdrietige, ontroerende, schrijnend herkenbare en daardoor voor mij troostende verhaal van Clay en Marla. Ik hoop dat vooral kwieke, energieke en gezonde mensen de tijd zullen nemen om dit boek te lezen, zodat er een brug wordt geslagen tussen het felbegeerde Rijk der gezonden en het verborgen en stille Rijk der ( chronisch) zieken.
Het thema is heftig, maar het boek is ronduit prachtig geschreven !
Maria Rijnbout
Amsterdam

Wat een fantastisch boek. Ik ben zelf chronisch ziek, ik heb Sarcoïdose, dat is er en gaat nooit meer weg.
De pijn en de vermoeidheid zijn vreselijk. De manier waarop er in dit boek over wordt geschreven en beschreven, maakt het voor iemand die dit niet dagelijks meemaakt en voelt, toch heel erg duidelijk wat een zieke moet doorstaan.

Een boek dat je meeneemt in het verhaal. Je ziet onzichtbare ziektes die zo onbegrepen worden. Zowel lichamelijk als mentaal is het gewoon slopend!

aan te bevelen om te lezen zowel door chronisch zieken zelf als door naasten en mogelijk ook voor professionals om een beter begrip te krijgen van waar de chronisch zieke en de directe omgeving mee moet dealen.

Het verhaal leest gemakkelijk weg maar er hangt voortdurend een dreigende sfeer, nooit meer beter worden en daarin door anderen niet gezien worden of slechts tijdelijk begrepen. Als je eenmaal in het rijk der zieken vertoeft, hoe verhoud je je dan tot de gezonde medemens, tot je eigen herinneringen aan je gezonde zelf, hoe lichtzinnig, onwetend verblijven wij zolang wij gezond zijn, hoeveel ongepaste opmerkingen van anderen moet je verstouwen als je eenmaal in het rijk der zieken vertoeft.

Voor de buitenwereld - en wie is dat eigenlijk - zijn ziektes die je niet ziet, ziektes die niet bestaan. Denk aan depressies of allerlei pijnen. Begrijp me niet verkeerd maar het is soms beter om Kanker te hebben dan iets dat niemand ziet. Kanker heeft meestal een begin en een eind, tenzij de behandeling niet aanslaat maar ook dan is het eindig. Bij ziektes waarover dit boek gaat, Q-koorts en de gevolgen daarvan, de chronische gevolgen, de pijnen en de vermoeidheid, zie je niets aan de persoon die het heeft. Omdat het dikwijls ook lang duurt voordat een diagnose gesteld wordt, is de buitenwereld al lang afgehaakt en vraagt niet meer hoe het met je gaat. Een chronische ziekte is een ziekte waarbij er eigenlijk geen hoop is want het zal nooit helemaal verdwijnen en 'je moet er maar mee leren leven'.
Chronisch zieken worden al snel als profiteurs van de maatschappij aanzien. Dit boek toont een andere zijde en kweekt hopelijk wat begrip.
Het boek is geschreven vanuit twee werelden en in die wereld van de chronisch zieke hoop ik nooit terecht te komen. De mensen hebben er ook niet om gevraagd en zouden het uiteraard ook anders willen.
Het boek laat ook zien dat het voor een partner heel moeilijk is om met iemand met een vermoeidheidssyndroom, ongeacht de oorzaak, samenleven is, om een toekomst op te bouwen want er komt gewoon veel op de schouders van de partner terecht en meestal is het ook niet waar die 'voor getekend heeft'. Het klinkt heel mooi voor het altaar, in goede en slechte tijden, in ziekte en gezondheid, tot het zover is, dan klinkt het heel anders.

Ik zou het aan collega’s aanbevelen, die werken met de doelgroep zoals in het boek beschreven.

Fantastisch treffende beschrijving over de wereld van de gezonde mens door de bril van de chronisch zieke mens

Omdat ik zelf een aangeboren ziekte heb, zocht ik in dit boek herkenning en misschien zelfs uitleg voor de omgeving, voor mensen om de chronisch zieke heen. Dat heb ik er niet echt in gevonden, maar misschien andere mensen wel.

Clay had zijn leven aardig op orde, maar ziet dat langzamerhand verdwijnen, net zoals zijn eigen energie als hij niet meer beter wordt na een bezoek aan de kinderboerderij.

Er zijn weinig boeken geschreven over chronisch ziek zijn. Ziekte is een van de verhalen die we onszelf vertellen. Je bent het én dan wordt je weer beter. Maar soms gebeurt dat niet. Kunnen we nog met elkaar meeleven in tijden waar er geen eind in zicht komt? Clay verliest zijn wereld als hij ziek blijft en moet daarmee leren leven. Per hoofdstuk wisselt zijn strijd met de ziekte zich af met een parallelle wereld terecht: het rijk der zieken. Die wereld bestaat louter uit metaforen, die liggen er veel te veel bovenop. Dat geeft uiteraard een goed beeld op het "Van de kastje naar de muur", maar had omfloerst vormgegeven kunnen worden.

Clay is geen hoofdpersoon die me aansprak. Hij stond niet heel enthousiast in zijn leven en als hij vervolgens zelf niet met zijn ziekte leert leven blijf ik als lezer op afstand. Dat komt ook door de schrijfstijl, veelal in de tweede persoon. Desondanks staan er hele mooie gedachtes in en geeft het beeld terecht een kijkje in hoe wij omgaan met de langdurig zieken. Misschien was het juist het doel om die gevoelens en ergernis bij mij als lezer op te roepen.