Ze dachten dat het psychisch was het verhaal van Nienke

Dit boek leest bijna als een medisch document. Verslaglegging van de hele medische molen, waar Nienke en haar moeder Lieske doorheen moeten, met vermelding van data en lokatie, alles is gedetailleerd beschreven. Wel op een nuchtere, zelfs vrij afstandelijke manier, wat een boek met een dergelijk zwaar onderwerp natuurlijk wel leesbaar houdt. Toch mis ik de emotie en het gevoel een beetje. Desondanks vond ik er wel herkenning in. Uit eigen ervaring weet ik hoe moeilijk het, is als je in de gaten hebt dat je dochter 'iets mankeert' en geen enkele arts kan iets vinden. Dat is het probleem met die zeldzaam voorkomende ziekte's. Er gaat veel tijd verloren, waarin de ziekte ondertussen voortwoekert en soms ben je uiteindelijk afhankelijk van één enkele oplettende specialist. Dat zo'n situatie ten koste gaat van de onderlinge relatie en het onbegrip, komt in dit boek wel naar voren. Het gevoel van machteloosheid, het geduld dat je op moet brengen, het strijdbare doorzettingsvermogen, het eindeloos naar dokters en ziekenhuizen gaan, en tot slot de schrik (en heel tegenstrijdig ook de opluchting) als er dan toch eindelijk een diagnose gesteld wordt. Helaas krijgt moeder Lieske zelf ook pittige gezondheidsproblemen, wordt ondertussen ook nog oma en heeft haar werk als dominee in een hervormde gemeente, die niet al te veel begrip en medeleven voor haar situatie opbrengt. Toch voelt Lieske zich gesterkt door haar geloof, Nienke ervaart dit anders. Het gaat ongeveer een jaar lang wisselend goed met Nienke, maar dan komt haar tumor terug en is haar einde nabij. Heel bijzonder is de manier waarop zij haar afscheid voorbereidt met een 'proefdienstje' in een klooster. De gesproken teksten bij Nienke's afscheid staan in een bijlage achterin het boek en zijn erg mooi. Het boek is enkele jaren na Nienke's dood geschreven en in een epiloog laat Lieske nog even weten hoe het verder ging. Al met al een mooi document.

Het was alsof ik voor een groot deel mijn eigen verhaal las. Alleen wisten ze bij mij gelukkig onmiddellijk wat het probleem was.

Een boek wat je niet meer los kunt laten. Heel mooi geschreven (vanuit de beleving van de moeder) hoe het is om je dochter zo hulpeloos te zien. Je wilt van alles doen maar je wordt uit vele hoeken tegengewerkt. Mooi om het doorzettingsvermogen hierin terug te zien.
Zeker een aanrader maar pas op, het werkt verslavend, je kunt het boek niet wegleggen voordat het uit is.

Als je in het boek begint met lezen, kan je niet meer stoppen. Je weet hoe het verhaal afloopt maar hoopt tegen beter weten in op een goede afloop. Helaas heeft Nienke het doordat zij niet serieus is genomen niet gered. Veel respect en bewondering voor de wijze waarop zij alles heeft doorstaan, en respect voor haar moeder en dierbaren die haar bij dit lijden hebben bijgestaan. Een aanrader voor iedereen. Leerzaam en verdrietig.

geweldig boek

Schrijnend verhaal, maar het komt voor. Veel te vaak. Lezen!

Deze moet je echt lezen