Ik werd ziek, maar... de wereld bleek mesjokke kafka in MEdisch polderland

wat een prachtig helder boek. helaas vol herkenning. bijna eng soms. zo dicht kwam alles bij mijn eigen leven. de onervarenheid van vele artsen en het niet willen of kunnen begrijpen van wat jouw lichaam je verteld. het is zo herkenbaar. dat je als patient naar Belgie moet om iemand te vinden die je wel serieus neemt en naar je luistert.!!! terwijl je als me/cvs patient al zo ziek bent. en alles wat je doet overwegen moet. het is te zot voor woorden. en het lange proces van het uwv. keuringen enz. enz. ze geven je net het gevoel dat je niet ziek kan zijn op zo'n jonge leeftijd.heb dit allemaal zelf ook meegemaakt. alleen dat was 22 jaar geleden. en heb al twee keer een herkeuring gehad.alle pijn die je hebt, fysiek en geestelijk, je veranderd erdoor. je wereld wordt zo klein. echte vrienden blijven na vele jaren over, en deze zijn op één hand te tellen. ik ben mijn familie ookal kwijtgeraakt. maar de vrienden die ik nu nog heb, dat is mijn echte familie.ik geef dit boek aan een ieder die het wil lezen.en het blijkt dat ze het dan nog beter kunnen begrijpen. een aanrader voor een ieder die chronisch ziek is. ik wens alle me/cvs patienten en ook alle andere chronisch zieke mensen alle goeds toe. en hoop dat de medici eindelijk eens wakker wordt. en ons serieus gaan nemen.

Voor ME-patient IS de wereld mesjokke

Ik vind dat Mirande de Rijke in dit boek op een prettige en duidelijke manier haar ervaring beschrijft van hoe door oa medici met je wordt omgegaan als je de pech hebt getroffen te worden door de ernstige maar verkeerd begrepen neuro-immuunziekte ME. Dat de mensen die bij ziekte juist voor je zouden moeten zorgen - en in een eed hebben gezworen je lijden te verlichten en geen schade te berokkenen - je niet alleen in de kou laten staan, maar de overweldigende wetenschappelijke bewijzen negeren en je vertellen dat je klachten een psychische oorzaak hebben. Je mag/moet in gedragstherapie en bewegen. Daarbij het belangrijkste symptoom van ME (inspanningsintolerantie en postexertionele malaise die dagen tot weken tot soms zelfs maanden aanhoudt na triviale inspanning) volledig negerend. Zoals ook bij Mirande.

Afgaand op de titel vind ik het dan ook volstrekt logisch dat het vooral gaat over Mirandes ervaring, haar gevoerde strijd en minder op het dagelijks leven v.e. ME-patiënt. Ik vind de voorbeelden (soms in een andere vorm) volledig herkenbaar voor mijn eigen situatie. En dit soort verhalen zijn helaas geen uitzonderingen, ik verbaas ik me nog altijd over de ernst van de veelheid ongelooflijke verhalen die me regelmatig bereiken. Zoals onlangs een bevriende ME-patiënte die 9 maanden lang met afwijkende bloedwaarden, afscheiding uit de tepel, flinke knobbel en de pijn in de borst aanklopte bij diverse artsen die stuk voor stuk haar klachten afdeden als niets om haar zorgen over te maken. Ze wilden het niet onderzoeken want het zou psychosomatisch zijn omdat ze ME heeft en ze dit als psychosomatisch zien. Ondanks alle wetenschappelijke bewijzen – ruim 5000 wetensch. studies – die het tegendeel aantonen. De knobbel was in die maanden zo groot geworden dat hij inmiddels duidelijk zichtbaar was en de pijn zeer hevig.

Door een arts bij wie ze wel gehoor kreeg is ontdekt dat het kanker is (een agressieve vorm), inmiddels uitgezaaid naar de okselklieren (zowel haar borst als okselklieren moeten verwijderd worden en ze krijgt zware chemo), vlekjes op de longen worden nog onderzocht. Het mag duidelijk zijn dat de veel te lange tijd die er door de onvoorstelbare houding van de artsen over heen is gegaan haar kansen zeer nadelig heeft beïnvloed. Geen arts had het in zijn/haar hoofd gehaald iemand met haar klachten niet grondig te onderzoeken. Toch is dit (weer) gebeurd vanwege het afgrijselijke en onterechte psychologische stigma dat ME heeft en de eeuwige verwarring met chronische vermoeidheid. Een artikel over dit verhaal staat op medicalfacts.nl.

Ik hoop van harte dat dit boek deuren kan openen om de schrijnende situatie voor vele patiënten (waarvan meerdere het niet meer kunnen navertellen helaas...) eindelijk aan het licht kan brengen en hier hopelijk ook iets in kan veranderen. Dat het dringend anders moet is duidelijk. Ik vind dit boek een duidelijk en bondig verhaal, prettig geschreven in een groot lettertype wat erg prettig is voor ons patiënten. Ik vind het knap hoe Mirande haar verhaal doet zonder enig drama, hoewel de situatie erg genoeg is. Dank je Mirande, ik ben enorm blij met je boek en gebruik het nogal eens om de buitenwereld te wijzen op de misstanden rondom ME, dat het maar veel mag veranderen in NL!

Eindelijk een eerlijk boek dat het leven van een ME patiënte laat zien en niet het leven van iemand die chronisch vermoeid is. Dit zijn namelijk 2 heel andere aandoeningen. Mensen met ME zullen NOOIT baat hebben bij cognitieve gedragstherapie. Ze geeft duidelijk in het boek aan welke arts er bij haar voor heeft gezorgd dat haar leven weer op leven begon te lijken in plaats van dag in dag uit doodziek op bed. Daarnaast geeft het de dagelijkse strijd aan die je als chronisch (niet erkende) zieke hebt met allerlei instanties. Ik vind een absolute aanrader voor elke ME patiënt.

Dit boek kan ik van harte aanbevelen bij iedereen die meer wil begrijpen van de ziekte ME en alle ongemakken en problemen waar je met deze ziekte in het dagelijks leven mee wordt geconfronteerd. Vaak wordt nog ten onrechte gedacht dat mensen met ME/CVS 'gewoon wat meer moe' zijn dan de gemiddelde mens. Mirande de Rijke beschrijft echter duidelijk en onomwonden hoe het écht is en voelt om deze ziekte te hebben, en dat het heel wat meer betekent dan zomaar moe zijn. Hierdoor zal het boek voor mensen die weinig weten over ME/CVS wellicht nieuwe informatie bieden, en lotgenoten kunnen zich door haar verhaal erkend en gesteund voelen.

als je zelf ME hebt is dit echt een geweldig boek .... ik herkende mezelf er helemaal in en dat feit alleen al is fijn om het boek te lezen ..... het is ook een heel goed boek om je familie of vrienden te laten lezen ...vaak is het toch moeilijk om in woorden uit te leggen wat het inhoudt om ME te hebben , wat er precies door je heen gaat en welke klachten je allemaal voelt en hoe je dat alles beleeft ....door dit boek aan anderen te laten lezen wordt het hele ME proces duidelijk voor een ander
en bovendien dikke pluim voor de auteur wat die allemaal doorstaat en door blijft vechten !!!

Het boek is een aangrijpende beschrijving van iemand met me/cvs. Het boek is echter hoofdzakelijk geschreven vanuit een NEderlands standpunt en dit kan als Belgische lezer soms langdradig overkomen. De wetgevingen worden zeer breed uitgeschreven en dit stoort soms een beetje. Dit neemt niet weg dat de strijd die hier geleverd werd bewonderingswaardig te noemen is!

In dit boek deelt een ME/CVS-patiënte haar ervaringen met de ziekte en alles dat daar bij komt kijken; het onbegrip, de strijd om serieus genomen te worden, de schrijnende fysieke situatie waarmee een ernstig zieke ME/CVS-patiënt kampt en de hele medische molen die - vaak zonder veel baat - wordt doorlopen. Ook komt aan bod waarom cognitieve therapie (bij haar) niet werkt. Heel herkenbaar voor menig ME/CVS-patiënt. Ook deze patiënte heeft het wondermiddel nog niet gevonden; een signaal dat het noodzakelijk is dat er meer aandacht komt voor de behandeling van ME/CVS-patiënten.
Het boek leest prettig doordat de hoofdstukken kort zijn. Jammer van het boek vond ik dat er (te) veel nadruk lag op de gevoerde strijd en minder op hoe het dagelijkse leven van een ME/CVS-patiënte er uit ziet. Wel is het boek redelijk informatief - vooral het overzicht achter in het boek vond ik nuttig - al zullen ME/CVS-patiënten die al veel kennis van de ziekte hebben hier weinig nieuwe informatie uit halen. De auteur heeft een positieve instelling over haar ziekte, het verhaal dat ze heeft geschreven is echter weinig hoopgevend. In die zin kan het boek patiënten ook schrik aanjagen.
Dit boek is echt een ervaringsverhaal. Wil je een puur informatief boek over ME-/CVS lezen dan kan je beter een ander boek kiezen, bijv. 'omgaan met chronische vermoeidheid' van Jaap Spaans.